We kabbelen rustig voort. Inmiddels mogen we ook af en toe op controle in het Sophia, tot vreugde van zoon. De ritten naar Leiden ervaart hij als een enorme last, zeker nu de zomervakantie voorbij is en het leed dat file heel goed merkbaar is. Hoe gaat het nu. Eigenlijk heel goed. Er zitten weer wat kilootjes aan (dank aan de prednison) de haren groeien (dank aan de cyclosporine) het energielevel stijgt. Zo aan het begin van het schooljaar is het even wennen dat zoon niet naar school gaat, maar in zijn hoofd toch gaat. Lang leve de klassencontact! Iedere morgen 'gaat hij naar school', logt in en het ziet er, zittend aan de keukentafel, net uit alsof hij echt in die klas zit. Maar toch. Toch is het anders en soms is het hartstikke stom. Als de klas even wat leuk actiefs doet, als het even niet lukt.... Dan zit je toch maar alleen aan die keukentafel.... Om toch af en toe écht bij de klas te zijn, gaan we als het lukt naar het plein,tijdens het speelkwartier, om buiten
Chronisch Granulomateuze ziekte. CGD is een erfelijke afweerstoornis. De mama is draagster van dit gen, net als 2 dochters. Zoon heeft de afweerstoornis, met alle gevolgen van dien. Deze blog schrijf ik om alles te kunnen plaatsen voor mezelf en natuurlijk om mensen op de hoogte te houden van het wel en wee tijdens het proces wat stamceltransplantie heet.