Enea en CGD

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Hoe mooi is het als je kinderen zich voor elkaar inzetten? Ik heb van die exemplaren die dat dus doen! Want stel: je broer heeft een afweerstoornis en de informatie die er over te vinden is bestaat vooral uit grote lappen ingewikkelde tekst. Je zou maar kind zijn met een genetische afwijking en willen begrijpen wat er allemaal gebeurt in je lijf.... succes. Gelukkig komt hier SuperZus om de hoek kijken. Ze ziet het probleem en bedenkt dat het veeeeeeel beter kan. Waarom veel tekst als een plaatje veel meer zegt. Ze zoekt uit wat er nu eigenlijk in dat lijfje van de broer gebeurt en wat er in een 'normaal' lijf gebeurt, voor zover een ander lijf normaal is dan hè. Oké. Kort gezegd: de witte bloedcel pakt een bacterie en maakt vervolgens chloor aan om dat ding te doden. Bij CGD werk de chloorfabiek niet. De witte bloedcel pakt de bacterie maar kan 'm niet doden, zonder chloor. (Denk daar maar eens over na als je de wc een schrobbeurt geeft en je er een bacterie-kerkhof va

Voor we het ziekenhuis in gaan, zijn er nog wat hobbels te nemen. Praktische hobbels. Dingen waar je niet bij stil wil staan, maar waar je toch over na moet denken. Men denke bijvoorbeeld aan de was. Die was die altijd in zeer grote hoeveelheden aanwezig is en wat straks ingewikkeld wordt. Nog ingewikkelder dan het nu is. Nu gooi ik alle witte was bij elkaar en de donkere natuurlijk apart daarvan. Dan hebben wij nog een roze/rode was en een blauw/groene, jaja, voldoende kleding om dit op deze manier te doen. Iedere dag opnieuw. En nu komt er nog een was bij: alles van Enea moet indien mogelijk op 60 graden, in de droger en gestreken worden. Je leest het goed: 60 - droger - strijken. Alles. Broeken, shirts, tot de onderbroeken en sokken aan toe. Dus..... we hebben het straks gelukkig helemaal niet druk en dit klusje kan er dan ook nog wel bij, hoop ik... Ondertussen voel ik de stress al toenemen, hoe gaan we dit er ook nog bij doen??? Dan komt de reddende engel genaamd oma om de h

Het contact met het WAKZ (Willem Alexander KinderZiekenhuis, wist ik niet) is geweest. De planning wordt steeds duidelijker, het komt met rasse schreden dichterbij. De stamceltransplantie. SCT. Poeh. Ondanks dat we hebben kunnen wennen aan het idee, blijft het wel erg spannend en heftig. 11 april is de intake, de hele dag gesprekken met verschillende mensen over het proces, uitleg, vragen stellen, rondleiding over de afdeling. We liggen straks op 'het strand'. Ik zie daar de lol wel van in, echter denkt zoonlief er anders over. "Het strand is heel wat anders mam, zo leuk is het niet" .... uhm... oke... je hebt gelijk.... Eind april nog 2 dagen opname voor aanvullend onderzoek en dan begin mei starten. Gingen we dit nu echt doen? Echt, echt? Om de zinnen te verzetten, gaan we gezellig naar de bioscoop, iets wat straks een poos niet mag. Zo'n ruimte, met veel mensen, levert te veel kans op bactieren en virussen op. 'Hoe tem je een draak' is al maanden

Mijn moederhart klopt vol trots. Kijk hem staan, mijn krijger. Examen Mrav Maga, een zelfverdedigingsport. Te midden van 150 andere kinderen laat hij zijn kunsten zien en slaat en schopt erop los. Tegen een mevrouw met een kussen, er zijn geen gewonden gevallen vandaag 😅 Mijn gedachten dwalen toch even af naar 5 jaar geleden,  toen zagen we al dat je een strijder was. Alles wat je al heb doorstaan, tegen wil en dank. En nu sta je hier superstoer te vechten, maar dan op een ander vlak. Ik zit met tranen in mijn ogen op de tribune, beetje emotioneel word ik er wel van. Terwijl ik snel doe traan weg veeg, juich en moedig ik je aan en geniet met volle teugen van wat je allemaal kan. Een krijger was je, ben je en zul je altijd blijven. Dit examen symboliseert de tijd en strijd die komen gaat. Jij kan dit, jij kan alles. Je kan het nu en in de toekomst. Jij kunt de wereld aan en wij staan naast je. Altijd.

Daar zit ik dan, met vieze automatenkoffie, te wachten tot Enea klaar is op OK.  Het stelt niet veel voor, alleen maar een scopie, maar iedere keer weer is het spannend. De uitslag is bepalend voor het stamceltransplantatie traject. Is de ontsteking weg? Of  ieder geval voldoende onder controle? Is die enorme antibioticakuur niet voor niets geweest? Krijgen we groen licht....? Extra spannend. Afwachten. En dan loopt de mdl-arts binnen. Alles ziet er prima en rustig uit! Pouch is keurig, dunne darm is rustig en de cuf ook. Ze heeft nog wat biopten genomen, maar dat gaat niets toevoegen aan wat is gezien. Terwijl ze praat voel ik van binnen van alles. Opluchting, spanning, oh my goodness.... we gaan. We gaan! WE GAAN!!!!! Even voor de duidelijkheid: *scopie = kijkje van binnen * pouch = endeldarm gemaakt van de dunne darm *cuf = overgang van pouch naar sluitspier