Het is de tijd van het jaar om terug te blikken en vooruit te kijken. Fijn de dagen met elkaar doorbrengen, als gezin. Zonder al te veel zorgen genieten van elkaar. Het is gewoon al 233 dagen geleden dat zoon zijn stamcellen kreeg. 233 Dagen!!! En 2 weken daarvoor zijn we het ziekenhuis in gegaan voor de voorbereidingen. We zijn dus al driekwart jaar bezig. En dan heb ik het niet over alles wat we daarvoor hebben doorstaan... Driekwart jaar, dat is best lang. Al die tijd leven we in een bubbel, of leeft in ieder geval zoon in de bubbel. Wij kunnen daar soms uit stappen. Het hele proces heeft een enorme invloed op ons gezin, maar ook op de rest van de familie. Uit eten omdat opa en oma 46 jaar getrouwd zijn: kan niet. Verjaardagen: sorry, we komen met een delegatie! Genderreveal-party: uhm..... Als gezin missen we mijlpalen van de familie, de belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven. Maar we missen ook nog steeds de gewone dingen: naar school gaan, afspreken met vriendjes,
Chronisch Granulomateuze ziekte. CGD is een erfelijke afweerstoornis. De mama is draagster van dit gen, net als 2 dochters. Zoon heeft de afweerstoornis, met alle gevolgen van dien. Deze blog schrijf ik om alles te kunnen plaatsen voor mezelf en natuurlijk om mensen op de hoogte te houden van het wel en wee tijdens het proces wat stamceltransplantie heet.