Enea en CGD

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Het is de tijd van het jaar om terug te blikken en vooruit te kijken. Fijn de dagen met elkaar doorbrengen, als gezin. Zonder al te veel zorgen genieten van elkaar. Het is gewoon al 233 dagen geleden dat zoon zijn stamcellen kreeg. 233 Dagen!!! En 2 weken daarvoor zijn we het ziekenhuis in gegaan voor de voorbereidingen. We zijn dus al driekwart jaar bezig. En dan heb ik het niet over alles wat we daarvoor hebben doorstaan... Driekwart jaar, dat is best lang. Al die tijd leven we in een bubbel, of leeft in ieder geval zoon in de bubbel. Wij kunnen daar soms uit stappen. Het hele proces heeft een enorme invloed op ons gezin, maar ook op de rest van de familie. Uit eten omdat opa en oma 46 jaar getrouwd zijn: kan niet. Verjaardagen: sorry, we komen met een delegatie! Genderreveal-party: uhm..... Als gezin missen we mijlpalen van de familie, de belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven. Maar we missen ook nog  steeds de gewone dingen: naar school gaan, afspreken met vriendjes,

Schaap. Schaap is sinds jaar en dag de trouwe metgezel van zoon. Het beestje, gekregen van oma Sjaan, was toen zoon peuter was al vaste gast in bed. Heerlijk met al die draadjes waar je lekker aan kan voelen. De eerste ziekenhuisperiode was hij natuurlijk ook van de partij. We heben hem vaak moeten redden uit de was, want een wit schaap tussen de witte lakens wordt snel over het hoofd gezien door de zusters. Er is zelf een liedje over schaap gemaakt door de liedjesfabriek! De afgelopen periode mochten er niet veel knuffels mee het ziekenhuis in. En die paar die wel mee mochten, moesten op 60 graden worden gewassen. Iedere keer als schaap (of een andere knuffel) op de grond viel, mocht er niet meer mee gekroeld worden tot hij weer gewassen was. Ik ben de zusters van de nachtdienst nog dankbaar. Zij wasten schaap in de wasmachine van de afdeling, niet in gebruik 's nachts, deden hem in de droger en legden hem, keurig in een zakje, op de commode terug. Klaar om weer tot troost te

We kabbelen rustig voort. Inmiddels mogen we ook af en toe op controle in het Sophia, tot vreugde van zoon. De ritten naar Leiden ervaart hij als een enorme last, zeker nu de zomervakantie voorbij is en het leed dat file heel goed merkbaar is. Hoe gaat het nu. Eigenlijk heel goed. Er zitten weer wat kilootjes aan (dank aan de prednison) de haren groeien (dank aan de cyclosporine) het energielevel stijgt. Zo aan het begin van het schooljaar is het even wennen dat zoon niet naar school gaat, maar in zijn hoofd toch gaat. Lang leve de klassencontact! Iedere morgen 'gaat hij naar school', logt in en het ziet er, zittend aan de keukentafel, net uit alsof hij echt in die klas zit. Maar toch. Toch is het anders en soms is het hartstikke stom. Als de klas even wat leuk actiefs doet, als het even niet lukt.... Dan zit je toch maar alleen aan die keukentafel.... Om toch af en toe écht bij de klas te zijn, gaan we als het lukt naar het plein,tijdens het speelkwartier, om buiten

Nog even over de graft versus host. Het lijkt onder controle te zijn. Het lijfje reageert erg goed op de verschillende crèmes en de roodheid is zo goed als weg. Gelukkig maar, want twee keer per week naar Leiden werd niemand blij van. (Komt die vakantie thuis toch nog goed uit) Hoewel tripjes naar Leiden ook leuke kanten hebben. Het is een goed excuus om even een taartje te eten op een terras bijvoorbeeld. 😇 Ondertussen krijgt zoon steeds meer energie. De praatjes zijn niet te stoppen! Hij wil graag spelletjes doen met het gezin, van die korte, zoals Levensweg. Nee, zonder grap, echt een leuk spel. Na een ouderwetsch exemplaar van marktplaats te hebben ontsmet, hebben we een hilarische avond gehad. Met 'echt'  geld, heuse trouwerijen en kinderen. Echt grappig. Hij kan zich ook alleen vermaken, tot ons aller opluchting 😅. Dus. We gaan steady as it goes. Cellen groeien langzaam. Medicijnen worden steeds minder, maar blijven er veel. We hebben een handig doosje waarin we

Graft versus Host disease (GvHD). Daar is het dan toch. Al een poosje heeft zoon af en aan rode benen. Het komt en het gaat. En vorige week zaten er bultjes op zijn rug, wat oma en ik vakkundig hadden beoordeeld als zijnde een 'kussenafdruk'. Gelukkig maar dat wij geen arts zijn 🙈. Afgelopen maandag was onze echte arts toch niet helemaal tevreden. Dit zag er toch niet zo goed uit en de term 'milde graft versus host' viel. Slik. De grootste en gevaarlijkste complicatie die er voor kan komen. En eigenlijk niet eens onverwachts, gezien zoon een 9/10 match had. Geen perfecte donor, dat levert meer risico op. Maar wat is GvHD eigenlijk? Het een omgekeerde afstotingsreactie. Het is een afweerreactie van de t-cellen van de donor tegen de cellen van de ontvanger. De t-cellen bevinden zich in een 'vreemd' lichaam en zien de cellen van zoon als afwijkend, ze vallen aan. Dit kan zich op verschillende manieren uiten, in het geval van zoon dus op de huid. Het voorde