Enea en CGD

Het is de tijd van het jaar om terug te blikken en vooruit te kijken. Fijn de dagen met elkaar doorbrengen, als gezin. Zonder al te veel zorgen genieten van elkaar. Het is gewoon al 233 dagen geleden dat zoon zijn stamcellen kreeg. 233 Dagen!!! En 2 weken daarvoor zijn we het ziekenhuis in gegaan voor de voorbereidingen. We zijn dus al driekwart jaar bezig. En dan heb ik het niet over alles wat we daarvoor hebben doorstaan... Driekwart jaar, dat is best lang. Al die tijd leven we in een bubbel, of leeft in ieder geval zoon in de bubbel. Wij kunnen daar soms uit stappen. Het hele proces heeft een enorme invloed op ons gezin, maar ook op de rest van de familie. Uit eten omdat opa en oma 46 jaar getrouwd zijn: kan niet. Verjaardagen: sorry, we komen met een delegatie! Genderreveal-party: uhm..... Als gezin missen we mijlpalen van de familie, de belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven. Maar we missen ook nog  steeds de gewone dingen: naar school gaan, afspreken met vriendjes,

Schaap. Schaap is sinds jaar en dag de trouwe metgezel van zoon. Het beestje, gekregen van oma Sjaan, was toen zoon peuter was al vaste gast in bed. Heerlijk met al die draadjes waar je lekker aan kan voelen. De eerste ziekenhuisperiode was hij natuurlijk ook van de partij. We heben hem vaak moeten redden uit de was, want een wit schaap tussen de witte lakens wordt snel over het hoofd gezien door de zusters. Er is zelf een liedje over schaap gemaakt door de liedjesfabriek! De afgelopen periode mochten er niet veel knuffels mee het ziekenhuis in. En die paar die wel mee mochten, moesten op 60 graden worden gewassen. Iedere keer als schaap (of een andere knuffel) op de grond viel, mocht er niet meer mee gekroeld worden tot hij weer gewassen was. Ik ben de zusters van de nachtdienst nog dankbaar. Zij wasten schaap in de wasmachine van de afdeling, niet in gebruik 's nachts, deden hem in de droger en legden hem, keurig in een zakje, op de commode terug. Klaar om weer tot troost te

We kabbelen rustig voort. Inmiddels mogen we ook af en toe op controle in het Sophia, tot vreugde van zoon. De ritten naar Leiden ervaart hij als een enorme last, zeker nu de zomervakantie voorbij is en het leed dat file heel goed merkbaar is. Hoe gaat het nu. Eigenlijk heel goed. Er zitten weer wat kilootjes aan (dank aan de prednison) de haren groeien (dank aan de cyclosporine) het energielevel stijgt. Zo aan het begin van het schooljaar is het even wennen dat zoon niet naar school gaat, maar in zijn hoofd toch gaat. Lang leve de klassencontact! Iedere morgen 'gaat hij naar school', logt in en het ziet er, zittend aan de keukentafel, net uit alsof hij echt in die klas zit. Maar toch. Toch is het anders en soms is het hartstikke stom. Als de klas even wat leuk actiefs doet, als het even niet lukt.... Dan zit je toch maar alleen aan die keukentafel.... Om toch af en toe écht bij de klas te zijn, gaan we als het lukt naar het plein,tijdens het speelkwartier, om buiten

Nog even over de graft versus host. Het lijkt onder controle te zijn. Het lijfje reageert erg goed op de verschillende crèmes en de roodheid is zo goed als weg. Gelukkig maar, want twee keer per week naar Leiden werd niemand blij van. (Komt die vakantie thuis toch nog goed uit) Hoewel tripjes naar Leiden ook leuke kanten hebben. Het is een goed excuus om even een taartje te eten op een terras bijvoorbeeld. 😇 Ondertussen krijgt zoon steeds meer energie. De praatjes zijn niet te stoppen! Hij wil graag spelletjes doen met het gezin, van die korte, zoals Levensweg. Nee, zonder grap, echt een leuk spel. Na een ouderwetsch exemplaar van marktplaats te hebben ontsmet, hebben we een hilarische avond gehad. Met 'echt'  geld, heuse trouwerijen en kinderen. Echt grappig. Hij kan zich ook alleen vermaken, tot ons aller opluchting 😅. Dus. We gaan steady as it goes. Cellen groeien langzaam. Medicijnen worden steeds minder, maar blijven er veel. We hebben een handig doosje waarin we

Graft versus Host disease (GvHD). Daar is het dan toch. Al een poosje heeft zoon af en aan rode benen. Het komt en het gaat. En vorige week zaten er bultjes op zijn rug, wat oma en ik vakkundig hadden beoordeeld als zijnde een 'kussenafdruk'. Gelukkig maar dat wij geen arts zijn 🙈. Afgelopen maandag was onze echte arts toch niet helemaal tevreden. Dit zag er toch niet zo goed uit en de term 'milde graft versus host' viel. Slik. De grootste en gevaarlijkste complicatie die er voor kan komen. En eigenlijk niet eens onverwachts, gezien zoon een 9/10 match had. Geen perfecte donor, dat levert meer risico op. Maar wat is GvHD eigenlijk? Het een omgekeerde afstotingsreactie. Het is een afweerreactie van de t-cellen van de donor tegen de cellen van de ontvanger. De t-cellen bevinden zich in een 'vreemd' lichaam en zien de cellen van zoon als afwijkend, ze vallen aan. Dit kan zich op verschillende manieren uiten, in het geval van zoon dus op de huid. Het voorde

Hoe gaat het nu? Het is de meest gestelde vraag van het moment. Hoe gaat het. Het is alweer een tijdje geleden dat ik de laatste blog heb geschreven. Ik kan er eigenlijk kort over zijn: het gaat goed! Het leven begint weer een beetje normale vormen aan te nemen. Sinds de koorts weg is zien we de energie toe nemen. Niet dat hij de avondvierdaagse kan lopen, maar beetje bij beetje begint het weer te komen. Zoon begint het ook vervelend te vinden dat de zussen steeds weg zijn. En dat hij nergens mee naar toe mag. Tijdens de laatste controle ging hij er zelf naar vragen. Hoe lang duurt het nog tot ik mee mag naar de supermarkt? En hoe lang moet ik de sonde nog? Gelukkig hebben we een hele fijne arts die alle vragen serieus beantwoord en zoon als een 'kleine volwassene' te woord staat. Als je op maandagmorgen naar Appie gaat, als er bijna geen mensen zijn en er geen rij voor de kassa staat.... Dan kan zoon best mee, met kapje. En even naar het schoolpein, als de kinderen  bu

Om de behandeling thuis goed voort te kunnen zetten, moeten er veel medicijnen in. Heel veel. Iedere week gaat er iets af of wordt er iets verlaagd in hoeveelheid. Zo ging er er vorige week wat prednison af, klein beetje, maar alle beetjes zijn fijn. Er lomt trouwens ook wel eeens wat bij, zoals met dat abces. Het goede nieuws over het abces is dat het vrijwel geen problemen oplevert, de ontstekingswaarden zijn 0,8. Er is dus geen ontsteking 🥳. Goed die sonde. Zolang dat ding erin zit, is het fantastisch. Medicijntjes erin zonder dat je er erg in hebt, voedsel erin. Kan makkelijk als hij  slaapt, aan het gamen is of tv kijkt. Bij overgeven is het een risico dat de sonde mee uitgebraakt wordt (wat wel eens gebeurd). Gisteren was ik bezig met de medicijnen, alles gaat prima en opeens.... Dicht. Niets kreeg ik er meer in of uit. Geen vocht, geen lucht. Nada, noppes... Tja.... en dan... We moesten toch op controle en ik had een klein hoopje dat ze daar dé oplossing zouden hebben. Wa

Hobbels. We komen er wel wat tegen. Gisteren had zoon opeens een abces. In het verleden waren we dit ook al eens tegen gekomen en het was onder controle. Helaas. Toch weer een. Pijnlijk, zo'n abces. 's Avonds het ziekenhuis gebeld en het idee was dat de volgende ochtend de poli gebeld kon worden. Fijn thuis slapen! In de morgen bleek dat het abces was door gebroken. Fijn, want de pijn was meteen vrijwel weg. Maar natuurlijk moest hij wel gezien worden. Ongeveer het halve ziekenhuis heeft hem gezien. MDL, chirurg, bloedafname, kweek van het abces, pleister Hickman vervangen, echo, eigen arts. Wat een dag. Bizar. Zo zwaar, zoon moet alles maar ondergaan. Gelukkig mochten we wel naar huis. We moesten nog even snel langs de apotheek voor 2 antibiotica-kuren. Even snel.... dat viel tegen. 's Morgens hadden we alle medicijnen al gehaald, het was alleen een kleine aanvulling. Dat snel, werd snel lang en nog langer.... Zoon was kapot, een uur wachten was te veel. En niet alleen

Na 3 dagen thuis, moeten we op de poli komen. Niet zo erg, want gisteren kreeg zoon toch weer hogere koorts. Jeetje, wat een stress. Want dan ga je bellen naar het ziekenhuis, moet je vragen beantwoorden waarvan je hoopt dat je het goed hebt beoordeeld. Ziet de Hickman er goed uit? Heeft hij last van zijn longen? Is de huid rood? De arts aan de lijn, belde onze arts en omdat zoon praatjes heeft, mogen we nog wachten tot de poli-afspraak. Helaas moest zoon spugen, wat later op de avond. Dag sonde.... Wat een pech zeg. Een nachtje zonder voeding, in de ochtend geen medicatie. Het wordt er allemaal niet beter op. Nadeel volgens zoon: opnieuw zetten, voordeel is een heerlijk nachtje zonder draad en 'los'. 's Morgens vroeg vertrokken we naar Leiden. Bloed afnemen, pleister van de Hickman vervangen en een nieuwe sonde plaatsen. Wat was ik blij dat de echtgenoot en ik samen waren. Zeker die sonde brengt oud zeer naar boven. Moeilijk om hem dan goed bij te kunnen staan in zijn

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo

Wat een beginnersfout. Gezien onze geschiedenis had ik beter kunnen weten. Je bent pas thuis, als je de sleutel in de deur steekt. Tot die tijd kan er nog veel gebeuren, tot de laatste minuut.  Mijn blijdschap won het en hup, de blog was geschreven en gepost voor ik er erg in had. Alsof het posten ervoor zou zorgen dat het een feit zou worden.... Nog geen kwartier later hoorde ik dat het niet door zou gaan. En vandaag.... gaat het ook niet door. De prednison  was terug op infuus gezet, dat was een goede stap. Maar ja, nu moet het toch weer terug naar oraal en moeten we weer kijken hoe dat aan slaat. De laatste dagen braakt Enea ook veel. Niet te geloven, de hele opname niet gedaan, ook niet na de chemo's en nu.... Het gevolg is ook dat de sonde soms mee komt. En die sonde moet ook weer terug gezet worden. Schijnbaar is de hoeveelheid medicatie teveel voor zijn maag. Alles bij elkaar is genoeg om hem nog even te laten blijven. De slingers hangen nog niet en de taart eten we ze

En toen was de witte box een feit! Het moment dat de darmbacteriën terug worden gezet, gaat de strenge isolatie eraf. Dan hoeven de zusters niet meer met blauwe pakken aan naar binnen, de zussen mogen gewoon hun broer knuffelen en er mag weer relatief normaal worden gegeten. Ook die vieze mondpasta hoeft niet meer! Kijk hier de bacterietjes eens gaan: Het is de eerste stap naar huis. En thuis blijkt dichterbij dan gedacht! Wat moet er allemaal gebeuren voor het zover is? Eigenlijk is het heel simpel: medicatie moet via de sonde of als pil worden gegeven. Thats it. Meer niet. Je zou zeggen dat dat in 2 dagen wel is gebeurd, maar helaas. Zo snel werkt het ook weer niet. Al die medicatie, het is veel. Heel veel.... Terwijl op een redelijk tempo medicijnen worden afgebouwd en omgezet, krijgen papa en mama instructies. Veel instructies. Heel veel.... Over leefregels. Niet in ruimten met mensen, dat betekent: Niet naar school, in de bus, supermarkt, feestjes, enz. Gaan we op controle

Ik werd er een beetje mismoedig van. Die koorts. Iedere keer werd er een kweek genomen, iedere keer kwam daar niets uit. Die streptokok is het niet meer. Er kwam ook niets uit de longspoeling, maar ja.... Die koorts bleef. Dat bekende wachten werd ik zat. Ondanks dat de artsen zich geen zorgen maakten, kwam bij het mij wel om de hoek kijken. Vooral in de nachtelijke uren heb je tijd zat om na te denken. Van de week hadden we een gesprek over eventuele oorzaken van de koorts en een daarvan zou 'engraftment' kunnen zijn. Het groeien van de cellen, daar kan het lichaam een koortsreactie op geven. Maar omdat die streptokok ook vervelend was, kon er niet goed gezegd worden waar de aanhoudende koorts vandaan kwam. De ontstekingswaarden zakken, dan is er waarschijnlijk geen ontsteking, dus engraftment zou dan aannemelijk zijn. Alles is bekijken en proberen, want je weet het gewoon nooit  zzeker. In de ochtend werd gestart met prednison om te kijken of dat soelaas zou geven. En....

Die streptokok hè. Die zou nu onderhand wel weg moeten zijn. Dan zou je denken dat die koorts ook weg is.... Helaas. Niet dus. Dag 17: Standaard procedure is dan weer aan de brede antibiotica en een scan van de longen. Kinderen met CGD zijn kwetsbaar op de longen, wie weet zit daar stiekem toch wat te broeien. Dus daar gingen we, met bed en al. Ijskoud in die scan-ruimte, al bibberend klimt zoon over naar het scanbedje. Gelukkig is het snel achter de rug en racen de verpleegster en ik samen terug naar de kamer. Het is een bochtig parcour, wat we perfect hebben afgelegd. 💪 Dag 18: Er was toch iets op te zien, misschien een bacterie of een schimmel.... Shit. De volgende stap is een longspoeling. Onder narcose, worden de longen gespoeld en dat wordt op kweek gezet. Over een paar dagen weten we of en wat er dan in de longen zou zitten. Binnen een uur kan ik naar de uitslaapkamer en zie hem al zitten. Hoestend en proestend, want er blijft altijd wel wat vocht achter. Die uitslaap

Het laatste nieuws! Vers uit het lab! Leuko's zijn 0,25!!!!!! Er zijn nieuwe cellen gesignaleerd! Nu waren wij al heul blij toen we van 0,00 naar 0,01 gingen. En daarna naar 0,02. Helaas vonden de artsen dat nog niets. Maar nu, met 0,25 zijn ze tevreden. Qua opbouw ziet het eruit dat het donorcellen zijn. Die leuko's bestaan weer uit verschillende onderdelen, waaronder neutro's en natuurlijk nog meer. Beetje te ingewikkeld voor mij... Maar die neutro's dus. Die zijn belangrijk. Als die hoog genoeg zijn en de koorts weg is en er geen andere rare dingen spelen, dan... Dan worden de darmbacteriën terug gezet. En als dat goed gaat komen we in een zogenaamde 'witte box', de strenge isolatie gaat er dan vanaf. De zussen mogen dan op de kamer, bij hem op bed en knuffelen tot ze een ons wegen (en dat kan lang duren, ze hebben alle tijd om dat te doen 😄). Vóór dag 21 gaat er sowieso niets gebeuren, dus we zullen wel geduld moeten hebben. Vanmorgen was zoon voor de

Om meteen met de deur in huis te vallen: de bacterie is gevonden!!! Dat is goed nieuws, want dat betekent dat er gerichter behandeld kan worden. Het brede antibioticum eruit en penicilline erin. Het blijkt een streptokok te zijn. Deze jongens zitten  in de keel en omdat het slijmvlies stuk is hebben ze vrij spel om in de bloedbaan te spelen. Een fijne gedachte dat het een lichaamseigen bacterie is en geen dwarrelende. Dat schuldgevoel kan weer terug de kast in. Ergens in je achterhoofd denk je toch, heb ik mijn handen wel goed genoeg gewassen? Dat  kuchje van laatst, was dat wel een klein kriebeltje of was het stiekem toch een verkoudheidje? We doen er alles, maar dan ook alles aan om een zo schoon mogelijke leefomgeving te creëren. Zo'n bacterietje kan er zo tussendoor glippen... Dus. Nu wachten we tot de penicilline zijn werk gaat doen. Dat kan een paar dagen duren, want de streptokok schijnt een taaie te zijn. Dan heeft hij zoon nog niet ontmoet, hij is de taaiste! Hij hee

Ik wist het meteen. Toen ik gisterenmorgen wakker werd. Meneertje was niet zichzelf. Helemaal niet zelfs. In eerste instantie dacht ik, hij zal nog wel moe zijn, maar toen bleek dat hij verhoging had. Verhoging, niets aan de hand, toch? Alleen werd de verhoging al snel koorts, hoge koorts zelfs. Hoge ademhaling, hoge hartslag, slapen, alles bij koorts hoort. De schrik slaat om het hart. Verpleging liep in en uit. Artsen kwamen en komen kijken en controleren. Bloedafnames, nog meer controles. En dan sta je ernaast en het enige wat je kunt doen is zijn hand vast houden. Of liever niet, want dat is vervelend voor hem. Warm. Het afweersysteem is de afgelopen weken vakkundig en grondig afgebroken. Hij heeft 0,0 afweer. De kans dat, ondanks alle voorzorgsmaatregelen, er toch een bacterie in zijn kamer dwarrelt is aanwezig. De kans op koorts is groot. Geen kind schijnt er doorheen te komen zonder koorts. 'Het hoort erbij', horen we dagelijks. Alle dingen waar we tegenaan lopen h

Wachten. Dat is het eigenlijk. Niet meer en niet minder. We wachten op van alles en ondertussen is het hartstikke druk. Het grootste ding waar we op wachten zijn de leuko's. De witte bloedcel. Bijzonder dat de cel die niet werkte straks als eerste zijn gezicht laat zien. Iedere maandag, woensdag en vrijdag wordt bloed  afgenomen en krijgen we in de loop van de dag te horen hoe de verschillende waarden ervoor staan. Die leuko's waren al minimaal en sinds gisteren is de telling 0,00. The only way is up 💪 Stiekem hoop ik al op een lichte groei, tegen beter weten in. Tussen de 2 tot 4 weken na SCT worden de eerste cellen gezien, we zitten nu op dag 11, bet zou echt vroeg zijn als ze er al zouden zijn. Gemiddeld moet je rekenen op 3 weken, 21 dagen..... Geduld is een zeer schone zaak. Tijdens het wachten kan er ook veel gebeuren. Dingen waar beter niet over na kan denken. Complicaties. Ergere zaken dan haaruitval. Als die cellen gaan groeien zou het kunnen dat ze denken:

Slik. En nog een keer, slik. Het zat eraan te komen. We wisten dit al voordat we eraan begonnen. Ik had zelfs al ter voorbereiding de haren heel kort laten 'knippen'. Toen moest ik ook al een paar keer slikken. Gisteren gebeurde het dan toch. Omdat we al op dag 8 zaten, had ik een klein hoopje dat mijn 'ginger' zijn haren ging behouden. Het kan. Er zijn mensen bij wie de haren niet uitvallen na chemo. Maar het is nu toch zo ver. Zijn kussen ligt vol haren. In de 4 weken dat we hier zijn, was het weer best lang gegroeid, ik kon er niet omheen. Struisvogelpolitiek  werkte niet.  Gisterenavond klaagde hij over kriebel en ik zei heel stoer: kind, als je er last van hebt, halen we het eraf. Jij mag zeggen óf je dat wilt en wanneer je dat wilt. Heel stoer..... En nu zei hij dat het zo erg was, die kriebel, het moest eraf. Ik vroeg nog, vanavond of morgen? Hij zei: NU! Oke.... nu.... uhm.... het overviel me toch. Je weet dat het eraan zit te komen en toch overviel het me e

We zijn er klaar voor. Het eurovision songfestival. Voor ons gezin een evenement waar we voor gaan zitten, hapjes op tafel, een avond met den plezier ende vermaeck. Hopend op een goede uitslag  voor Nederland zodat we een keer zelf kunnen gaan. Dare to dream! 😄 Maarja. Een avondje met het gezin zit er niet in. 4 Mensen thuis voor de buis en 2 in het ziekenhuis. We hebben wel geluk dat we die grote tv voor het gamen hebben. Dat is namelijk veel fijner tv kijken dan op dat rare kleine teeveetje wat boven het bed hangt. Dat ding waar je alleen liggend naar kan kijken. Nu horen we graag bij de liggende kijkers, maar dit gaat wel erg ver. Bovendien bestaat er dan een grote kans dat we ons dan snel aan sluiten bij de liggende slapers 😴. Nu zijn er meer uitslagen waar we ons druk om maken. Die van het bloed bijvoorbeeld. Standaard wordt er 3 keer per week bloed afgenomen, indien nodig vaker. 3 Keer per week houden we in de gaten of er al nieuwe getallen zijn. Hb was erg laag, dus bl

Moe. Dat is het meest gehoorde woord van de dag. Hoe gaat het met je? Moe. Waar zoon eerst niet met 10 paarden in slaap te krijgen is, gaat hij nu vrijwillig liggen en is vertrokken voor je er erg in hebt. Meerdere dutjes op een dag zijn geen uitzondering. Het is natuurlijk niet gek dat dit zo is. De hoeveelheden zooi die het lijfje in gaan zijn behoorlijk. Naast chemo is er voor iedere bijwerking wel een ander medicijn wat kan worden gegeven. Extreme jeuk (ondanks het vele douchen), als poeder en zalf niet werkt is er wel een ander middeltje voor. Misselijk? Koorts? Ander ongemak? Het lijkt wel of ze voor alles een tegenmiddel hebben. Niet alles helpt, maar het is altijd het proberen waard. Vandaag een bloedtransfusie gekregen. De chemo doodt alles, ook de cellen die je nodig hebt. Wat je te kort komt en wel nodig hebt, wordt weer terug gegeven. Het klinkt allemaal tegenstrijdig, het ene gat dichten met het  andere.... Het helpt hem de winter door zullen we maar zeggen. Het va

This is it. SCT-DAY. Dag 0. Vandaag gaat het dan gebeuren. Vandaag krijg zoon de nieuwe stamcellen. Als je stil staat bij wat er tegenwoordig allemaal kan, duizelt het. Iemand heeft ontdekt waar het bloed wordt gemaakt. Toen heeft ook iemand bedacht dat als er iets mis is in de bloedaanmaak, wat je er dan aan zou kunnen doen. Het is een heel proces, maar straks heeft zoon 'gewoon' werkend afweersysteem. Niets wat hem tegen kan houden! Best een raar idee. Afgelopen periode is er iemand benaderd omdat die persoon dezelfde 'HLA-typering' als zoon heeft. Een match. Die persoon is door de medische molen gegaan, heeft ook tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Misschien dat die persoon zich bij tijd en wijle niet lekker voelde door bijvoorbeeld de narcose of celgroei-stimulerende middelen. Die persoon heeft geheel belangeloos, omdat hij een ander mens de kans op een nieuw leven wil bieden, dit allemaal gedaan en doorstaan. Zo maar. Niet omdat het moet, maar omdat het kan. W

We zitten op de helft van de chemo. Of eigenlijk zijn we net over de helft. Vreemd fenomeen. Omdat de infusen buiten de kamer staan, heb je niet eens goed door dat dat spul zoons lijf in loopt. En de vervelende neven-effecten voel je vaak pas na een week, zeg rond +4. Er ligt dus een redelijk vrolijk en actief kind in bed, beetje vermoeider dan normaal, maar best oke. De haren zitten nog op en de misselijkheid is nog niet ingetreden. Nu lijkt het allemaal een makkie, maar niets is minder waar. Een van de goedjes heeft als bijverschijnsel 'jeuk en irritatie'. Gelukkig krijgt hij dat maar 1 keer. Het gevolg is echter best aanzienlijk.... We vallen namelijk met onze neus in de boter. Sinds 2 weken is er een nieuw protocol om de jeuk en irritatie aan de huid te verminderen. Hoera! Of... oh, wacht. Het is helemaal niet leuk. Het  protocol zegt drie keer per dag te douchen, drie keer per dag het bed verschonen, drie keer schone kleren aan en als knallende afsluiter: drie keer

Jaja daar is hij. De dip. De dag dat alles irriteert en iedere opmerking binnen komt. Het gevoel dat je bij de gestapo in woont in plaats van dat je in een ziekenhuis bent. De vraag is natuurlijk of ik 'on edge' ben of dat de mensen om me heen gewoon niet normaal kunnen communiceren. Ik denk het laatste 😇. Ik weet het laatste. Het probleem is de plaatsing van ons beddengoed. Er is vrijwel geen opbergruimte in die kamer en wij vinden dat we een redelijk systeem hebben waar we alles laten. Iedere dag zorgen we ervoor dat alles weer staat waar het hoort te staan en zijn we kritisch over wat er in komt en mag blijven. Nu heeft een verpleegster bedacht dat het beddengoed ergens anders moet.  Even uitleggen: we slapen op een uitklapbed (bedenk even hoe overheerlijk de nachten zijn op zo'n bedje 🙈) en halen dat iedere dag af en klappen het weer in. Deken, lakens, kussen gaan op de lage kast. Goed. Waar moet het volgens haar? In de hoge (bijzonder smalle) kast. In de ka

Rust. Of liever gezegd, stilte voor de storm. De eerste dagen waren best hectisch, veel medicijnen, ook van de zwaardere soort. Dientengevolge veel controles. De eerste dag van de zware medicatie om het kwartier controles, daarna om het half uur en afsluitend om het uur. Het lijf reageerde er direct bijzonder goed  op waardoor  zoon 'maar' 3 dagen chemo heeft gekregen. Alle cellen die weg moesten zijn blijkbaar daadwerkelijk weg. We wachten op de volgende fase waarin de troep wordt toegediend die de sneldelende cellen stil legt. Nu moeten we een paar dagen door komen waarin weinig tot niets gebeurt. Geen heftige infusen, minimale controles.... Hoe gaat we dat doen op die 20 m2? Ook dat valt alles mee. Lang leve de spelcomputer. En lang leve youtube. Dat laatste is zeer geschikt om te kijken als je even een paar kilometertjes weg trapt op de hometrainer die in de kamer staat. (Ook zeer geschikt voor mama om nog een beetje aan beweging te doen...) Natuurlijk doen we spelletje

Soms is het gewoon moeilijk. Niet alleen voor Enea, maar ook voor de zussen. Zo achter dat gordijn is echt stom. Het voelt heel alleen en afgesloten... En dan mogen al die vreemde mensen wèl bij ónze broer. Waarom zij wel? En waarom wij niet? Wij kunnen toch ook zo'n pak aan doen? Wij kunnen ook echt goede smurfen zijn! Het voelt heel oneerlijk. Ondanks dat we ontzettend ons best doen om het voor iedereen acceptabel te houden, valt  dat niet mee. Binnen die kamer mag Enea alles. Trek? Meteen de eetzuster bellen die dan wat komt brengen. Dorst, zelfde laken een pak. Verveel je je, dan roepen we weer iemand anders die daarbij kan helpen. Ondertussen zitten die zussen nog steeds aan de andere kant van het gordijn.... Er is best wat te doen voor ze, maar vaak is het net niet echt leuk. Tot we het buitenterras ontdekken met een enorm schaakspel. Niet dat we kunnen schaken, maar met z'n drietjes kwamen we een heel eind en hadden we toch echt wel veel plezier. En zo handig dat

-17. Raar. De dag van de opname is niet dag 1, maar dag -17. Alles wat de heren en dames artsen nu doen is ter voorbereiding op 'd-day'. Dat is dan ook dag 0. De dag waarop de transplantatie plaats gaat vinden. Wat gebeurt er allemaal in die -17 dagen? Ruim 2 weken voor de transparantatie is best lang! Op -17 wordt de hickman geplaatst, beenmerg afgenomen (gewoon voor de zekerheid) en de neussonde geplaatst, alles onder narcose. Was een ingreep die langer duurde dan verwacht... maar uiteindelijk is alles gelukt. Op -16 is gestart met 'totale darmdeconteminatie' TDD. Hiermee worden ALLE darmbacteriën om zeep geholpen. Bacterie=risico, dus weg met die beestjes. Helaas heedt de TDD meteen flink invloed op de afweer, dus de isolatie is direct van toepassing. Zoon doorstaat dit goedje erg goed. Het is iets wat de gehele behandeling van toepassing is, tot de bloedcellen weer gaan groeien. Op -15, vandaag, is al de eerste gift chemo. Pfffff, wat een spannende dag. Hoe

Zoonlief mag dan wel in het ziekenhuis liggen, de dames hebben daar geen boodschap aan. Omdat het vakantie is, wil ik een paar nachtjes in het Ronald mac Donald slapen om nog even makkelijk samen te kunnen zijn. Dat plan viel vrijwel direct in het water, want de isolatie is al begonnen. Vol goede moed deelde ik dit plan toch nog mede. Dochter 3 vindt het allemaal prima. Ze mist haar mattie en dan liever contact van achter een plastic gordijn, dan helemaal geen contact. Hoewel  ze nog wel even naar de orthodontist moet. Om 16:10, daarna, in de spits naar Leiden.... Dochter 2 moet natuurlijk gewoon trainen. En omdat ze naar het EJK mag, hebben ze ook een gesprek gepland, of ik daarbij aanwezig kan zijn.... (ja dus, even een ritje Hoofddorp terwijl we in Leiden zijn. Scheelt de helft aan kilometers, ieder nadeel heeft een voordeel zullen we maar zeggen). Maar tussendoor is ze er toch bij! En dan dochter 1.  Voor de vakantie gesolliciteerd bij Karwei en aangenomen. Of ze deze week

Is het echt pas 7 weken geleden dat we groen licht kregen? Pas 7 weken geleden dat we te horen kregen dat we echt zouden gaan? En gaan we morgenochtend  heul vroeg dan echt het ziekenhuis in om te starten? Ik kan het bijna niet geloven.... Het lange paasweekend was bedoeld om nog even lekker uit te rusten, bij te tanken, samen te zijn voor het circus start. Ik moet eerlijk zeggen: dat viel tegen. Het weekend stond in het teken van 'gaan'. Heb ik genoeg kleding voor zoon? Moet ik dat nu al strijken en in zakken doen? En wat moet er dan nog meer mee, slippers voor onder de douche, maar ook voor op de kamer. Wat voor eten nemen we voor onszelf mee? He? Hoor ik daar dochter 1 zo hoesten???? Dat kan niet! Ze kan niet ziek worden!  Het werden gedurende het weekend steeds meer dilemma's en problemen.... Natuurlijk hebben we ook heerlijk ontbeten met elkaar, lekker bij het haardje gezeten en van elkaar genoten, dat is gelukkig wel gelukt 💕 7 weken geleden. Voor we 7 weke

En opeens was het daar. De laatste schooldag. Toevallig ook de laatste dag voor de vakantie. De kinderen uit de klas waren jaloers dat hun klasgenoot maar een uurtje school per dag zou hebben. Toen heb ik ze maar uitgelegd wát er nu eigenlijk allemaal gaat gebeuren en dat het veel fijner is om gewoon naar school te gaan. De klas was toch wel het met me eens dat dat toch wel beter was. Gewoon naar school. Wat een prachtklas. Vol aandacht hebben ze geluisterd naar het bloedfabriek-verhaal. Mooie, slimme vragen werden gesteld.a (als je die kamer niet af mag, kun je dan wel naar de wc??? 😂) Super enthousiast ging de klas aan de slag met vlaggetjes om die suffe kamer in het ziekenhuis op te vrolijken, wat een geconcentreerde koppies! En wat een mooi cadeau heeft Enea gekregen, een spelletje voor de switch om de tijd door te komen. En hoe blij waren ze met het cadeau wat Enea voor de klas had: een keycord.... yeaeaeaeah... met je naam..... whooooooo.... glow in the dark WHAAAAAA!!!!! He

Zo dan. Ik weet niet hoeveel mensen we de afgelopen dagen hebben gezien. Tientallen, die allemaal iets van Enea hebben bekeken. Bijna allemaal wilden ze weten hoe  zwaar hij is en hoe lang. Voor de zekerheid gingen ze het zelf toch ook maar even meten. Ach ja, we zijn er nu toch, doe maar. Gek genoeg bleef het steeds ongeveer gelijk, wie had dat gedacht.... Wie hebben we gesproken en wat hebben we gedaan? Het was een behoorlijk vol programma. Dag 1 begon met een bezoek aan de kaakchirurg en de mondhygiënist. Daarna een echo van het hart en een ECG (hartfilmpje). Aansluitend bloedonderzoek, een Ct-scan en een röntgenfoto van de hand. Gelukkig hadden we tussendoor ook tijd om gezellig te lunchen! Aan het einde van de dag hebben we de omgeving een klein beetje verkend. We kunnen makkelijk naar het museum, met de trein en er zijn zowaar ook nog supermarkten in de buurt. Papa en mama zullen in ieder geval niet omkomen van de honger. (Lang leve Burger King en Doner Company 😇 ) Een