Enea en CGD

Om de behandeling thuis goed voort te kunnen zetten, moeten er veel medicijnen in. Heel veel. Iedere week gaat er iets af of wordt er iets verlaagd in hoeveelheid. Zo ging er er vorige week wat prednison af, klein beetje, maar alle beetjes zijn fijn. Er lomt trouwens ook wel eeens wat bij, zoals met dat abces. Het goede nieuws over het abces is dat het vrijwel geen problemen oplevert, de ontstekingswaarden zijn 0,8. Er is dus geen ontsteking 🥳. Goed die sonde. Zolang dat ding erin zit, is het fantastisch. Medicijntjes erin zonder dat je er erg in hebt, voedsel erin. Kan makkelijk als hij  slaapt, aan het gamen is of tv kijkt. Bij overgeven is het een risico dat de sonde mee uitgebraakt wordt (wat wel eens gebeurd). Gisteren was ik bezig met de medicijnen, alles gaat prima en opeens.... Dicht. Niets kreeg ik er meer in of uit. Geen vocht, geen lucht. Nada, noppes... Tja.... en dan... We moesten toch op controle en ik had een klein hoopje dat ze daar dé oplossing zouden hebben. Wa

Hobbels. We komen er wel wat tegen. Gisteren had zoon opeens een abces. In het verleden waren we dit ook al eens tegen gekomen en het was onder controle. Helaas. Toch weer een. Pijnlijk, zo'n abces. 's Avonds het ziekenhuis gebeld en het idee was dat de volgende ochtend de poli gebeld kon worden. Fijn thuis slapen! In de morgen bleek dat het abces was door gebroken. Fijn, want de pijn was meteen vrijwel weg. Maar natuurlijk moest hij wel gezien worden. Ongeveer het halve ziekenhuis heeft hem gezien. MDL, chirurg, bloedafname, kweek van het abces, pleister Hickman vervangen, echo, eigen arts. Wat een dag. Bizar. Zo zwaar, zoon moet alles maar ondergaan. Gelukkig mochten we wel naar huis. We moesten nog even snel langs de apotheek voor 2 antibiotica-kuren. Even snel.... dat viel tegen. 's Morgens hadden we alle medicijnen al gehaald, het was alleen een kleine aanvulling. Dat snel, werd snel lang en nog langer.... Zoon was kapot, een uur wachten was te veel. En niet alleen

Na 3 dagen thuis, moeten we op de poli komen. Niet zo erg, want gisteren kreeg zoon toch weer hogere koorts. Jeetje, wat een stress. Want dan ga je bellen naar het ziekenhuis, moet je vragen beantwoorden waarvan je hoopt dat je het goed hebt beoordeeld. Ziet de Hickman er goed uit? Heeft hij last van zijn longen? Is de huid rood? De arts aan de lijn, belde onze arts en omdat zoon praatjes heeft, mogen we nog wachten tot de poli-afspraak. Helaas moest zoon spugen, wat later op de avond. Dag sonde.... Wat een pech zeg. Een nachtje zonder voeding, in de ochtend geen medicatie. Het wordt er allemaal niet beter op. Nadeel volgens zoon: opnieuw zetten, voordeel is een heerlijk nachtje zonder draad en 'los'. 's Morgens vroeg vertrokken we naar Leiden. Bloed afnemen, pleister van de Hickman vervangen en een nieuwe sonde plaatsen. Wat was ik blij dat de echtgenoot en ik samen waren. Zeker die sonde brengt oud zeer naar boven. Moeilijk om hem dan goed bij te kunnen staan in zijn

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo

Wat een beginnersfout. Gezien onze geschiedenis had ik beter kunnen weten. Je bent pas thuis, als je de sleutel in de deur steekt. Tot die tijd kan er nog veel gebeuren, tot de laatste minuut.  Mijn blijdschap won het en hup, de blog was geschreven en gepost voor ik er erg in had. Alsof het posten ervoor zou zorgen dat het een feit zou worden.... Nog geen kwartier later hoorde ik dat het niet door zou gaan. En vandaag.... gaat het ook niet door. De prednison  was terug op infuus gezet, dat was een goede stap. Maar ja, nu moet het toch weer terug naar oraal en moeten we weer kijken hoe dat aan slaat. De laatste dagen braakt Enea ook veel. Niet te geloven, de hele opname niet gedaan, ook niet na de chemo's en nu.... Het gevolg is ook dat de sonde soms mee komt. En die sonde moet ook weer terug gezet worden. Schijnbaar is de hoeveelheid medicatie teveel voor zijn maag. Alles bij elkaar is genoeg om hem nog even te laten blijven. De slingers hangen nog niet en de taart eten we ze

En toen was de witte box een feit! Het moment dat de darmbacteriën terug worden gezet, gaat de strenge isolatie eraf. Dan hoeven de zusters niet meer met blauwe pakken aan naar binnen, de zussen mogen gewoon hun broer knuffelen en er mag weer relatief normaal worden gegeten. Ook die vieze mondpasta hoeft niet meer! Kijk hier de bacterietjes eens gaan: Het is de eerste stap naar huis. En thuis blijkt dichterbij dan gedacht! Wat moet er allemaal gebeuren voor het zover is? Eigenlijk is het heel simpel: medicatie moet via de sonde of als pil worden gegeven. Thats it. Meer niet. Je zou zeggen dat dat in 2 dagen wel is gebeurd, maar helaas. Zo snel werkt het ook weer niet. Al die medicatie, het is veel. Heel veel.... Terwijl op een redelijk tempo medicijnen worden afgebouwd en omgezet, krijgen papa en mama instructies. Veel instructies. Heel veel.... Over leefregels. Niet in ruimten met mensen, dat betekent: Niet naar school, in de bus, supermarkt, feestjes, enz. Gaan we op controle

Ik werd er een beetje mismoedig van. Die koorts. Iedere keer werd er een kweek genomen, iedere keer kwam daar niets uit. Die streptokok is het niet meer. Er kwam ook niets uit de longspoeling, maar ja.... Die koorts bleef. Dat bekende wachten werd ik zat. Ondanks dat de artsen zich geen zorgen maakten, kwam bij het mij wel om de hoek kijken. Vooral in de nachtelijke uren heb je tijd zat om na te denken. Van de week hadden we een gesprek over eventuele oorzaken van de koorts en een daarvan zou 'engraftment' kunnen zijn. Het groeien van de cellen, daar kan het lichaam een koortsreactie op geven. Maar omdat die streptokok ook vervelend was, kon er niet goed gezegd worden waar de aanhoudende koorts vandaan kwam. De ontstekingswaarden zakken, dan is er waarschijnlijk geen ontsteking, dus engraftment zou dan aannemelijk zijn. Alles is bekijken en proberen, want je weet het gewoon nooit  zzeker. In de ochtend werd gestart met prednison om te kijken of dat soelaas zou geven. En....