Doorgaan naar hoofdcontent

School

We kabbelen rustig voort. Inmiddels mogen we ook af en toe op controle in het Sophia, tot vreugde van zoon. De ritten naar Leiden ervaart hij als een enorme last, zeker nu de zomervakantie voorbij is en het leed dat file heel goed merkbaar is.

Hoe gaat het nu. Eigenlijk heel goed. Er zitten weer wat kilootjes aan (dank aan de prednison) de haren groeien (dank aan de cyclosporine) het energielevel stijgt.

Zo aan het begin van het schooljaar is het even wennen dat zoon niet naar school gaat, maar in zijn hoofd toch gaat. Lang leve de klassencontact! Iedere morgen 'gaat hij naar school', logt in en het ziet er, zittend aan de keukentafel, net uit alsof hij echt in die klas zit.



Maar toch. Toch is het anders en soms is het hartstikke stom. Als de klas even wat leuk actiefs doet, als het even niet lukt.... Dan zit je toch maar alleen aan die keukentafel.... Om toch af en toe écht bij de klas te zijn, gaan we als het lukt naar het plein,tijdens het speelkwartier, om buiten te spelen. Lekker  rennen en 'voetje van de vloer' met de klas!



Gelukkig heeft zoon een geweldige juf. We hebben dagelijks contact, alles is bespreekbaar en van de week kwam ze ook even thuis langs om te kijken  wat er beter kan en hoe we dat kunnen doen. Echt fijn, want we moeten wachten tot de cellen voldoende op niveau zijn voor de klas in gaan weer mag. Thuis zijn is best saai, wie had dát gedacht! De meester van vorig jaar komt ook nog 1 keer per week thuis lesgeven, dan moet je wel echt je best doen 😅.

Maandag gaan we weer op controle in Leiden. Dan worden alle bloedwaarden opnieuw bekeken en zullen we zien waar we staan en of we al in de buurt komen van waar we willen zijn. Ondertussen ben ik, zijn we als gezin, vreselijk trots op ons kleine mannetje! 💕




Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo