Enea en CGD

Die streptokok hè. Die zou nu onderhand wel weg moeten zijn. Dan zou je denken dat die koorts ook weg is.... Helaas. Niet dus. Dag 17: Standaard procedure is dan weer aan de brede antibiotica en een scan van de longen. Kinderen met CGD zijn kwetsbaar op de longen, wie weet zit daar stiekem toch wat te broeien. Dus daar gingen we, met bed en al. Ijskoud in die scan-ruimte, al bibberend klimt zoon over naar het scanbedje. Gelukkig is het snel achter de rug en racen de verpleegster en ik samen terug naar de kamer. Het is een bochtig parcour, wat we perfect hebben afgelegd. 💪 Dag 18: Er was toch iets op te zien, misschien een bacterie of een schimmel.... Shit. De volgende stap is een longspoeling. Onder narcose, worden de longen gespoeld en dat wordt op kweek gezet. Over een paar dagen weten we of en wat er dan in de longen zou zitten. Binnen een uur kan ik naar de uitslaapkamer en zie hem al zitten. Hoestend en proestend, want er blijft altijd wel wat vocht achter. Die uitslaap

Het laatste nieuws! Vers uit het lab! Leuko's zijn 0,25!!!!!! Er zijn nieuwe cellen gesignaleerd! Nu waren wij al heul blij toen we van 0,00 naar 0,01 gingen. En daarna naar 0,02. Helaas vonden de artsen dat nog niets. Maar nu, met 0,25 zijn ze tevreden. Qua opbouw ziet het eruit dat het donorcellen zijn. Die leuko's bestaan weer uit verschillende onderdelen, waaronder neutro's en natuurlijk nog meer. Beetje te ingewikkeld voor mij... Maar die neutro's dus. Die zijn belangrijk. Als die hoog genoeg zijn en de koorts weg is en er geen andere rare dingen spelen, dan... Dan worden de darmbacteriën terug gezet. En als dat goed gaat komen we in een zogenaamde 'witte box', de strenge isolatie gaat er dan vanaf. De zussen mogen dan op de kamer, bij hem op bed en knuffelen tot ze een ons wegen (en dat kan lang duren, ze hebben alle tijd om dat te doen 😄). Vóór dag 21 gaat er sowieso niets gebeuren, dus we zullen wel geduld moeten hebben. Vanmorgen was zoon voor de

Om meteen met de deur in huis te vallen: de bacterie is gevonden!!! Dat is goed nieuws, want dat betekent dat er gerichter behandeld kan worden. Het brede antibioticum eruit en penicilline erin. Het blijkt een streptokok te zijn. Deze jongens zitten  in de keel en omdat het slijmvlies stuk is hebben ze vrij spel om in de bloedbaan te spelen. Een fijne gedachte dat het een lichaamseigen bacterie is en geen dwarrelende. Dat schuldgevoel kan weer terug de kast in. Ergens in je achterhoofd denk je toch, heb ik mijn handen wel goed genoeg gewassen? Dat  kuchje van laatst, was dat wel een klein kriebeltje of was het stiekem toch een verkoudheidje? We doen er alles, maar dan ook alles aan om een zo schoon mogelijke leefomgeving te creëren. Zo'n bacterietje kan er zo tussendoor glippen... Dus. Nu wachten we tot de penicilline zijn werk gaat doen. Dat kan een paar dagen duren, want de streptokok schijnt een taaie te zijn. Dan heeft hij zoon nog niet ontmoet, hij is de taaiste! Hij hee

Ik wist het meteen. Toen ik gisterenmorgen wakker werd. Meneertje was niet zichzelf. Helemaal niet zelfs. In eerste instantie dacht ik, hij zal nog wel moe zijn, maar toen bleek dat hij verhoging had. Verhoging, niets aan de hand, toch? Alleen werd de verhoging al snel koorts, hoge koorts zelfs. Hoge ademhaling, hoge hartslag, slapen, alles bij koorts hoort. De schrik slaat om het hart. Verpleging liep in en uit. Artsen kwamen en komen kijken en controleren. Bloedafnames, nog meer controles. En dan sta je ernaast en het enige wat je kunt doen is zijn hand vast houden. Of liever niet, want dat is vervelend voor hem. Warm. Het afweersysteem is de afgelopen weken vakkundig en grondig afgebroken. Hij heeft 0,0 afweer. De kans dat, ondanks alle voorzorgsmaatregelen, er toch een bacterie in zijn kamer dwarrelt is aanwezig. De kans op koorts is groot. Geen kind schijnt er doorheen te komen zonder koorts. 'Het hoort erbij', horen we dagelijks. Alle dingen waar we tegenaan lopen h

Wachten. Dat is het eigenlijk. Niet meer en niet minder. We wachten op van alles en ondertussen is het hartstikke druk. Het grootste ding waar we op wachten zijn de leuko's. De witte bloedcel. Bijzonder dat de cel die niet werkte straks als eerste zijn gezicht laat zien. Iedere maandag, woensdag en vrijdag wordt bloed  afgenomen en krijgen we in de loop van de dag te horen hoe de verschillende waarden ervoor staan. Die leuko's waren al minimaal en sinds gisteren is de telling 0,00. The only way is up 💪 Stiekem hoop ik al op een lichte groei, tegen beter weten in. Tussen de 2 tot 4 weken na SCT worden de eerste cellen gezien, we zitten nu op dag 11, bet zou echt vroeg zijn als ze er al zouden zijn. Gemiddeld moet je rekenen op 3 weken, 21 dagen..... Geduld is een zeer schone zaak. Tijdens het wachten kan er ook veel gebeuren. Dingen waar beter niet over na kan denken. Complicaties. Ergere zaken dan haaruitval. Als die cellen gaan groeien zou het kunnen dat ze denken:

Slik. En nog een keer, slik. Het zat eraan te komen. We wisten dit al voordat we eraan begonnen. Ik had zelfs al ter voorbereiding de haren heel kort laten 'knippen'. Toen moest ik ook al een paar keer slikken. Gisteren gebeurde het dan toch. Omdat we al op dag 8 zaten, had ik een klein hoopje dat mijn 'ginger' zijn haren ging behouden. Het kan. Er zijn mensen bij wie de haren niet uitvallen na chemo. Maar het is nu toch zo ver. Zijn kussen ligt vol haren. In de 4 weken dat we hier zijn, was het weer best lang gegroeid, ik kon er niet omheen. Struisvogelpolitiek  werkte niet.  Gisterenavond klaagde hij over kriebel en ik zei heel stoer: kind, als je er last van hebt, halen we het eraf. Jij mag zeggen óf je dat wilt en wanneer je dat wilt. Heel stoer..... En nu zei hij dat het zo erg was, die kriebel, het moest eraf. Ik vroeg nog, vanavond of morgen? Hij zei: NU! Oke.... nu.... uhm.... het overviel me toch. Je weet dat het eraan zit te komen en toch overviel het me e

We zijn er klaar voor. Het eurovision songfestival. Voor ons gezin een evenement waar we voor gaan zitten, hapjes op tafel, een avond met den plezier ende vermaeck. Hopend op een goede uitslag  voor Nederland zodat we een keer zelf kunnen gaan. Dare to dream! 😄 Maarja. Een avondje met het gezin zit er niet in. 4 Mensen thuis voor de buis en 2 in het ziekenhuis. We hebben wel geluk dat we die grote tv voor het gamen hebben. Dat is namelijk veel fijner tv kijken dan op dat rare kleine teeveetje wat boven het bed hangt. Dat ding waar je alleen liggend naar kan kijken. Nu horen we graag bij de liggende kijkers, maar dit gaat wel erg ver. Bovendien bestaat er dan een grote kans dat we ons dan snel aan sluiten bij de liggende slapers 😴. Nu zijn er meer uitslagen waar we ons druk om maken. Die van het bloed bijvoorbeeld. Standaard wordt er 3 keer per week bloed afgenomen, indien nodig vaker. 3 Keer per week houden we in de gaten of er al nieuwe getallen zijn. Hb was erg laag, dus bl

Moe. Dat is het meest gehoorde woord van de dag. Hoe gaat het met je? Moe. Waar zoon eerst niet met 10 paarden in slaap te krijgen is, gaat hij nu vrijwillig liggen en is vertrokken voor je er erg in hebt. Meerdere dutjes op een dag zijn geen uitzondering. Het is natuurlijk niet gek dat dit zo is. De hoeveelheden zooi die het lijfje in gaan zijn behoorlijk. Naast chemo is er voor iedere bijwerking wel een ander medicijn wat kan worden gegeven. Extreme jeuk (ondanks het vele douchen), als poeder en zalf niet werkt is er wel een ander middeltje voor. Misselijk? Koorts? Ander ongemak? Het lijkt wel of ze voor alles een tegenmiddel hebben. Niet alles helpt, maar het is altijd het proberen waard. Vandaag een bloedtransfusie gekregen. De chemo doodt alles, ook de cellen die je nodig hebt. Wat je te kort komt en wel nodig hebt, wordt weer terug gegeven. Het klinkt allemaal tegenstrijdig, het ene gat dichten met het  andere.... Het helpt hem de winter door zullen we maar zeggen. Het va

This is it. SCT-DAY. Dag 0. Vandaag gaat het dan gebeuren. Vandaag krijg zoon de nieuwe stamcellen. Als je stil staat bij wat er tegenwoordig allemaal kan, duizelt het. Iemand heeft ontdekt waar het bloed wordt gemaakt. Toen heeft ook iemand bedacht dat als er iets mis is in de bloedaanmaak, wat je er dan aan zou kunnen doen. Het is een heel proces, maar straks heeft zoon 'gewoon' werkend afweersysteem. Niets wat hem tegen kan houden! Best een raar idee. Afgelopen periode is er iemand benaderd omdat die persoon dezelfde 'HLA-typering' als zoon heeft. Een match. Die persoon is door de medische molen gegaan, heeft ook tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Misschien dat die persoon zich bij tijd en wijle niet lekker voelde door bijvoorbeeld de narcose of celgroei-stimulerende middelen. Die persoon heeft geheel belangeloos, omdat hij een ander mens de kans op een nieuw leven wil bieden, dit allemaal gedaan en doorstaan. Zo maar. Niet omdat het moet, maar omdat het kan. W

We zitten op de helft van de chemo. Of eigenlijk zijn we net over de helft. Vreemd fenomeen. Omdat de infusen buiten de kamer staan, heb je niet eens goed door dat dat spul zoons lijf in loopt. En de vervelende neven-effecten voel je vaak pas na een week, zeg rond +4. Er ligt dus een redelijk vrolijk en actief kind in bed, beetje vermoeider dan normaal, maar best oke. De haren zitten nog op en de misselijkheid is nog niet ingetreden. Nu lijkt het allemaal een makkie, maar niets is minder waar. Een van de goedjes heeft als bijverschijnsel 'jeuk en irritatie'. Gelukkig krijgt hij dat maar 1 keer. Het gevolg is echter best aanzienlijk.... We vallen namelijk met onze neus in de boter. Sinds 2 weken is er een nieuw protocol om de jeuk en irritatie aan de huid te verminderen. Hoera! Of... oh, wacht. Het is helemaal niet leuk. Het  protocol zegt drie keer per dag te douchen, drie keer per dag het bed verschonen, drie keer schone kleren aan en als knallende afsluiter: drie keer

Jaja daar is hij. De dip. De dag dat alles irriteert en iedere opmerking binnen komt. Het gevoel dat je bij de gestapo in woont in plaats van dat je in een ziekenhuis bent. De vraag is natuurlijk of ik 'on edge' ben of dat de mensen om me heen gewoon niet normaal kunnen communiceren. Ik denk het laatste 😇. Ik weet het laatste. Het probleem is de plaatsing van ons beddengoed. Er is vrijwel geen opbergruimte in die kamer en wij vinden dat we een redelijk systeem hebben waar we alles laten. Iedere dag zorgen we ervoor dat alles weer staat waar het hoort te staan en zijn we kritisch over wat er in komt en mag blijven. Nu heeft een verpleegster bedacht dat het beddengoed ergens anders moet.  Even uitleggen: we slapen op een uitklapbed (bedenk even hoe overheerlijk de nachten zijn op zo'n bedje 🙈) en halen dat iedere dag af en klappen het weer in. Deken, lakens, kussen gaan op de lage kast. Goed. Waar moet het volgens haar? In de hoge (bijzonder smalle) kast. In de ka