Enea en CGD

Rust. Of liever gezegd, stilte voor de storm. De eerste dagen waren best hectisch, veel medicijnen, ook van de zwaardere soort. Dientengevolge veel controles. De eerste dag van de zware medicatie om het kwartier controles, daarna om het half uur en afsluitend om het uur. Het lijf reageerde er direct bijzonder goed  op waardoor  zoon 'maar' 3 dagen chemo heeft gekregen. Alle cellen die weg moesten zijn blijkbaar daadwerkelijk weg. We wachten op de volgende fase waarin de troep wordt toegediend die de sneldelende cellen stil legt. Nu moeten we een paar dagen door komen waarin weinig tot niets gebeurt. Geen heftige infusen, minimale controles.... Hoe gaat we dat doen op die 20 m2? Ook dat valt alles mee. Lang leve de spelcomputer. En lang leve youtube. Dat laatste is zeer geschikt om te kijken als je even een paar kilometertjes weg trapt op de hometrainer die in de kamer staat. (Ook zeer geschikt voor mama om nog een beetje aan beweging te doen...) Natuurlijk doen we spelletje

Soms is het gewoon moeilijk. Niet alleen voor Enea, maar ook voor de zussen. Zo achter dat gordijn is echt stom. Het voelt heel alleen en afgesloten... En dan mogen al die vreemde mensen wèl bij ónze broer. Waarom zij wel? En waarom wij niet? Wij kunnen toch ook zo'n pak aan doen? Wij kunnen ook echt goede smurfen zijn! Het voelt heel oneerlijk. Ondanks dat we ontzettend ons best doen om het voor iedereen acceptabel te houden, valt  dat niet mee. Binnen die kamer mag Enea alles. Trek? Meteen de eetzuster bellen die dan wat komt brengen. Dorst, zelfde laken een pak. Verveel je je, dan roepen we weer iemand anders die daarbij kan helpen. Ondertussen zitten die zussen nog steeds aan de andere kant van het gordijn.... Er is best wat te doen voor ze, maar vaak is het net niet echt leuk. Tot we het buitenterras ontdekken met een enorm schaakspel. Niet dat we kunnen schaken, maar met z'n drietjes kwamen we een heel eind en hadden we toch echt wel veel plezier. En zo handig dat

-17. Raar. De dag van de opname is niet dag 1, maar dag -17. Alles wat de heren en dames artsen nu doen is ter voorbereiding op 'd-day'. Dat is dan ook dag 0. De dag waarop de transplantatie plaats gaat vinden. Wat gebeurt er allemaal in die -17 dagen? Ruim 2 weken voor de transparantatie is best lang! Op -17 wordt de hickman geplaatst, beenmerg afgenomen (gewoon voor de zekerheid) en de neussonde geplaatst, alles onder narcose. Was een ingreep die langer duurde dan verwacht... maar uiteindelijk is alles gelukt. Op -16 is gestart met 'totale darmdeconteminatie' TDD. Hiermee worden ALLE darmbacteriën om zeep geholpen. Bacterie=risico, dus weg met die beestjes. Helaas heedt de TDD meteen flink invloed op de afweer, dus de isolatie is direct van toepassing. Zoon doorstaat dit goedje erg goed. Het is iets wat de gehele behandeling van toepassing is, tot de bloedcellen weer gaan groeien. Op -15, vandaag, is al de eerste gift chemo. Pfffff, wat een spannende dag. Hoe

Zoonlief mag dan wel in het ziekenhuis liggen, de dames hebben daar geen boodschap aan. Omdat het vakantie is, wil ik een paar nachtjes in het Ronald mac Donald slapen om nog even makkelijk samen te kunnen zijn. Dat plan viel vrijwel direct in het water, want de isolatie is al begonnen. Vol goede moed deelde ik dit plan toch nog mede. Dochter 3 vindt het allemaal prima. Ze mist haar mattie en dan liever contact van achter een plastic gordijn, dan helemaal geen contact. Hoewel  ze nog wel even naar de orthodontist moet. Om 16:10, daarna, in de spits naar Leiden.... Dochter 2 moet natuurlijk gewoon trainen. En omdat ze naar het EJK mag, hebben ze ook een gesprek gepland, of ik daarbij aanwezig kan zijn.... (ja dus, even een ritje Hoofddorp terwijl we in Leiden zijn. Scheelt de helft aan kilometers, ieder nadeel heeft een voordeel zullen we maar zeggen). Maar tussendoor is ze er toch bij! En dan dochter 1.  Voor de vakantie gesolliciteerd bij Karwei en aangenomen. Of ze deze week

Is het echt pas 7 weken geleden dat we groen licht kregen? Pas 7 weken geleden dat we te horen kregen dat we echt zouden gaan? En gaan we morgenochtend  heul vroeg dan echt het ziekenhuis in om te starten? Ik kan het bijna niet geloven.... Het lange paasweekend was bedoeld om nog even lekker uit te rusten, bij te tanken, samen te zijn voor het circus start. Ik moet eerlijk zeggen: dat viel tegen. Het weekend stond in het teken van 'gaan'. Heb ik genoeg kleding voor zoon? Moet ik dat nu al strijken en in zakken doen? En wat moet er dan nog meer mee, slippers voor onder de douche, maar ook voor op de kamer. Wat voor eten nemen we voor onszelf mee? He? Hoor ik daar dochter 1 zo hoesten???? Dat kan niet! Ze kan niet ziek worden!  Het werden gedurende het weekend steeds meer dilemma's en problemen.... Natuurlijk hebben we ook heerlijk ontbeten met elkaar, lekker bij het haardje gezeten en van elkaar genoten, dat is gelukkig wel gelukt 💕 7 weken geleden. Voor we 7 weke

En opeens was het daar. De laatste schooldag. Toevallig ook de laatste dag voor de vakantie. De kinderen uit de klas waren jaloers dat hun klasgenoot maar een uurtje school per dag zou hebben. Toen heb ik ze maar uitgelegd wát er nu eigenlijk allemaal gaat gebeuren en dat het veel fijner is om gewoon naar school te gaan. De klas was toch wel het met me eens dat dat toch wel beter was. Gewoon naar school. Wat een prachtklas. Vol aandacht hebben ze geluisterd naar het bloedfabriek-verhaal. Mooie, slimme vragen werden gesteld.a (als je die kamer niet af mag, kun je dan wel naar de wc??? 😂) Super enthousiast ging de klas aan de slag met vlaggetjes om die suffe kamer in het ziekenhuis op te vrolijken, wat een geconcentreerde koppies! En wat een mooi cadeau heeft Enea gekregen, een spelletje voor de switch om de tijd door te komen. En hoe blij waren ze met het cadeau wat Enea voor de klas had: een keycord.... yeaeaeaeah... met je naam..... whooooooo.... glow in the dark WHAAAAAA!!!!! He

Zo dan. Ik weet niet hoeveel mensen we de afgelopen dagen hebben gezien. Tientallen, die allemaal iets van Enea hebben bekeken. Bijna allemaal wilden ze weten hoe  zwaar hij is en hoe lang. Voor de zekerheid gingen ze het zelf toch ook maar even meten. Ach ja, we zijn er nu toch, doe maar. Gek genoeg bleef het steeds ongeveer gelijk, wie had dat gedacht.... Wie hebben we gesproken en wat hebben we gedaan? Het was een behoorlijk vol programma. Dag 1 begon met een bezoek aan de kaakchirurg en de mondhygiënist. Daarna een echo van het hart en een ECG (hartfilmpje). Aansluitend bloedonderzoek, een Ct-scan en een röntgenfoto van de hand. Gelukkig hadden we tussendoor ook tijd om gezellig te lunchen! Aan het einde van de dag hebben we de omgeving een klein beetje verkend. We kunnen makkelijk naar het museum, met de trein en er zijn zowaar ook nog supermarkten in de buurt. Papa en mama zullen in ieder geval niet omkomen van de honger. (Lang leve Burger King en Doner Company 😇 ) Een

Dikke tranen. Ze druppelen zo over mijn wangen, op mijn bureau. Waar komen ze vandaan? Ze blijven maar komen....  Tot nu toe kon ik me best goed houden. Tuurlijk maak ik me druk om van alles en nog wat, maar eigenlijk  gaat het wel goed. Zo zie je maar dat dat emmertje wat ik mee zeul, of laten we eerlijk zijn en over een EMMER spreken, toch voller zit dan ik dacht. Hier een druppel erbij, daar een half kopje, soms een maatbeter vol, van alles komt erbij en een klein plonsje kan voor de overstroming zorgen. Gelukkig kan ik ook opladen, naast zorgen zijn er nog vele leuke gebeurtenissen: Dochter 3 die kampioen wordt, dochter 2 die een gouden plak behaald, alleen met zoon zijn op een zaterdagavond en dan spontaan met opa en oma uit eten gaan. Maar ook de kleine dingen: lekker op de bank hangen, met elkaar zijn. Ik kan zelfs van de ruzietjes genieten (ben benieuwd hoe lang dat duurt 🤪) En wat denk je van tanken en alle cijfers zijn rond! (Ondanks dat je je dan weer te pletter schrikt

Hoe zal ik vandaag, de intake, omschrijven.... intensief is het juiste woord. Ondanks dat we al veel wisten, was het toch ontzettend intensief. De arts was onder de indruk van wat Enea al kon vertellen en wist dat mooi aanvullen: De bloedfabriek wordt afgebroken en daarna weer opgebouwd. Dat metselen duurt even. Schitterende metaforen. Verder hebben we gesproken met de pedagoog, de school en maatschappelijk werk en als laatste een rondleiding over afdeling het strand gekregen. Fantastisch. Alles is mooi en nieuw.  De infuuspaal staat in de sluis en daar zit een 7 meter lange slang aan, dus geen gedoe met een paal die je mee moet slepen als je gaat plassen. Minder last van gepiep 's nachts en als hij de kamer afgaat, wordt hij gewoon even losgekoppeld. Sowieso mooie kamers waar wij ook kunnen slapen, bij hem, op afdeling strand. Zoonlief vond alles even gaaf. Iedereen stelt hem dezelfde vraag. Hij vertelt dat hij 3 zussen heeft, met iedere keer dezelfde reactie: 'alledr

School. Dat lijkt een noodzakelijk kwaad, sterker nog, dat is het ook volgens zoonlief. School kost vooral erg veel tijd, tijd die je ook aan andere dingen (lees gamen) kunt besteden. Maar goed, hij gaat toch meestal zonder gedoe naar school en heeft het volgens mij ook nog best naar zijn zin in de klas. Zo'n periode in het ziekenhuis heeft dan ook best zijn voordelen volgens hem, want dan kan en mag je niet naar school. Zoon is ook niet van plan om om iets te gaan doen, want hij ligt tenslotte op afdeling het strand. Klinkt best goed eigenlijk, lekker een paar weken op het strand liggen. Maar ook daar ziet hij de lol niet  van in, want 'zo leuk is het daar ook weer niet, mama'. Oh. Oke. Je hebt gelijk, zeg ik bloedserieus ... en stiekem moet ik er toch om grinniken. 😄 Terug naar school. Want hoe werkt dat, hij kan moeilijk al die tijd geen les krijgen. Buiten dat het goed is om een beetje bij te blijven, is het ook een nuttig tijdverdrijf. Alle boeken, schriften en i

Nooit geweten hoe moeilijk het is om een tegeltje Delfts blauw te beschilderen. Het gaat een Delfts  blauwe pauw worden. Gisteren een poging gedaan, samen met mijn lieve collega's een super leuke teamdag gehad. Heerlijk geluncht, gekletst, fietstocht door Delft gemaakt met als surprise een flinke, koude, lange plensbui net voor we weer terug waren. Ondanks de regen een heerlijk ontspannen dag. Eenmaal thuis, onder een dekentje op de bank, eindelijk een beetje opgewarmd, check ik mijn mail. Reclame, een van school en.... Eentje springt van het scherm: Brief opname. Ik durf 'm bijna niet open te klikken. Open klikken en lezen betekent dat we een datum weten. Lezen betekent dat we echt gaan. Lezen betekent.... het betekent alles. Alle zorgen en ook alle hoop in die ene mail. Ik denk: We zijn er klaar voor, we kunnen dit! Klik! Het plan is als volgt: 16-17 april onderzoeken 22-25 april plaatsen Hickman* en afname beenmerg om in te vriezen (voor de zekerheid) Dan eventjes naa