Doorgaan naar hoofdcontent

Dag 233


Het is de tijd van het jaar om terug te blikken en vooruit te kijken. Fijn de dagen met elkaar doorbrengen, als gezin. Zonder al te veel zorgen genieten van elkaar.

Het is gewoon al 233 dagen geleden dat zoon zijn stamcellen kreeg. 233 Dagen!!! En 2 weken daarvoor zijn we het ziekenhuis in gegaan voor de voorbereidingen. We zijn dus al driekwart jaar bezig. En dan heb ik het niet over alles wat we daarvoor hebben doorstaan...

Driekwart jaar, dat is best lang. Al die tijd leven we in een bubbel, of leeft in ieder geval zoon in de bubbel. Wij kunnen daar soms uit stappen. Het hele proces heeft een enorme invloed op ons gezin, maar ook op de rest van de familie. Uit eten omdat opa en oma 46 jaar getrouwd zijn: kan niet. Verjaardagen: sorry, we komen met een delegatie! Genderreveal-party: uhm..... Als gezin missen we mijlpalen van de familie, de belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven.

Maar we missen ook nog  steeds de gewone dingen: naar school gaan, afspreken met vriendjes, feestjes, gewoonnde deur uit lopen en dan bedenken dat je het kapje bent vergeten  Altijd dat vervelende mondkapje 🙊. Meestal vindt zoon het prima om thuis te blijven, maar soms komen de muren op hem af... Het valt niet mee... Om moedeloos van te worden. Ik kan jullie best zeggen dat het voor iedereen niet mee valt. Er is bij hem en ons onverwerkt zeer.


Dit hele jaar heeft in het teken gestaan van zíjn mijlpaal: de stamceltransplantie. 10 Mei 2019. Die dag zullen we altijd vieren, de dag dat zoon een nieuw, gezonder en hopelijk beter leven kreeg. 2019 Is het jaar waarin we veel zorgen hebben gehad, veel hebben in geleverd, veel hebben geleerd en veel hebben gekregen. Het was een dankbaar jaar, een vreemde heeft dit mogelijk gemaakt. Die ene persoon, woorden schieten te kort voor wat hij heeft gedaan 💕.


Op naar 2020, het jaar waarin het leven weer 'normaal' gaat worden. Het jaar dat die cellen ein-de-lijk op niveau komen? Het jaar waarin we kunnen verwerken wat er allemaal is gebeurd en het jaar dat we de eerste SCT-verjaardag kunnen vieren!!! Het jaar dat we weer gewoon op visite kunnen gaan en school er ook weer bij hoort. 2020, here we come!!!!

Wij wensen iedereen een fantastisch 2020. Heel veel dank voor al het meeleven, de interesse, de lieve woorden en de warme gedachten. Het heeft ons geholpen het afgelopen jaar!


Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo