Hoe gaat het nu? Het is de meest gestelde vraag van het moment. Hoe gaat het. Het is alweer een tijdje geleden dat ik de laatste blog heb geschreven. Ik kan er eigenlijk kort over zijn: het gaat goed!
Het leven begint weer een beetje normale vormen aan te nemen. Sinds de koorts weg is zien we de energie toe nemen. Niet dat hij de avondvierdaagse kan lopen, maar beetje bij beetje begint het weer te komen. Zoon begint het ook vervelend te vinden dat de zussen steeds weg zijn. En dat hij nergens mee naar toe mag.
Tijdens de laatste controle ging hij er zelf naar vragen. Hoe lang duurt het nog tot ik mee mag naar de supermarkt? En hoe lang moet ik de sonde nog? Gelukkig hebben we een hele fijne arts die alle vragen serieus beantwoord en zoon als een 'kleine volwassene' te woord staat. Als je op maandagmorgen naar Appie gaat, als er bijna geen mensen zijn en er geen rij voor de kassa staat.... Dan kan zoon best mee, met kapje. En even naar het schoolpein, als de kinderen buiten spelen kan ook best. En natuurlijk een vriendje in de tuin, kan prima!
Wat fijn! De wereld wordt weer een klein beetje groter! Eerlijk gezegd vind ik het nog best spannend, maar dat blije koppie, daar kan ik toch geen nee ttegen zeggen 😄.
En dat het eten. Waar dat in het ziekenhuis en de weken daarna erg moeizaam was, is dat totaal omgeslagen. Hij lijkt wel een bouwvakker! Het eten is niet aan te slepen. Pasta, volle melk, koek, wraps, alles gaat erin. De hele dag vraagt hij om eten, eten, eten! Het einde van de sonde lijkt nu wel nabij. Als dat fosfaat klaar is, dan is de sonde overbodig. 5 Augustus zou de sonde vervangen moeten worden, dus dat is de streefdatum om het dan afgebouwd te hebben.
De Hickman is er al uit, als die sonde er ook uit is en zijn haar zou weer gaan groeien, nou, dan lijkt hij wel een normaal jongetje! Het zou wat zijn zeg....
Maar we zijn er nog lang niet. De T-cellen groeien langzaam, wat goed is. Snel levert meer kans op Graft versus Host Disease en dat willen we niet! Dus steady as it goes. De verwachting is dat een half jaar na transplantatie de strenge leefregels pas opgeheven worden, dan zitten we ergens in december...
Dat geduld he.... Dat blijft een schone zaak!
Het leven begint weer een beetje normale vormen aan te nemen. Sinds de koorts weg is zien we de energie toe nemen. Niet dat hij de avondvierdaagse kan lopen, maar beetje bij beetje begint het weer te komen. Zoon begint het ook vervelend te vinden dat de zussen steeds weg zijn. En dat hij nergens mee naar toe mag.
Tijdens de laatste controle ging hij er zelf naar vragen. Hoe lang duurt het nog tot ik mee mag naar de supermarkt? En hoe lang moet ik de sonde nog? Gelukkig hebben we een hele fijne arts die alle vragen serieus beantwoord en zoon als een 'kleine volwassene' te woord staat. Als je op maandagmorgen naar Appie gaat, als er bijna geen mensen zijn en er geen rij voor de kassa staat.... Dan kan zoon best mee, met kapje. En even naar het schoolpein, als de kinderen buiten spelen kan ook best. En natuurlijk een vriendje in de tuin, kan prima!
Wat fijn! De wereld wordt weer een klein beetje groter! Eerlijk gezegd vind ik het nog best spannend, maar dat blije koppie, daar kan ik toch geen nee ttegen zeggen 😄.
En dat het eten. Waar dat in het ziekenhuis en de weken daarna erg moeizaam was, is dat totaal omgeslagen. Hij lijkt wel een bouwvakker! Het eten is niet aan te slepen. Pasta, volle melk, koek, wraps, alles gaat erin. De hele dag vraagt hij om eten, eten, eten! Het einde van de sonde lijkt nu wel nabij. Als dat fosfaat klaar is, dan is de sonde overbodig. 5 Augustus zou de sonde vervangen moeten worden, dus dat is de streefdatum om het dan afgebouwd te hebben.
De Hickman is er al uit, als die sonde er ook uit is en zijn haar zou weer gaan groeien, nou, dan lijkt hij wel een normaal jongetje! Het zou wat zijn zeg....
Maar we zijn er nog lang niet. De T-cellen groeien langzaam, wat goed is. Snel levert meer kans op Graft versus Host Disease en dat willen we niet! Dus steady as it goes. De verwachting is dat een half jaar na transplantatie de strenge leefregels pas opgeheven worden, dan zitten we ergens in december...
Dat geduld he.... Dat blijft een schone zaak!
Reacties