Doorgaan naar hoofdcontent

Mooie stappen #291

Wat een hoop stappen hebben we de laatste tijd genomen. Echt bijzonder hoe snel dingen gaan als het eenmaal goed gaat!

Als eerste: geen medicijnen meer. Voor het eerst sinds jaaaaaaren geen antibiotica. Geen noemenswaardige pillen meer. Nooit checken of alles is ingenomen, nooit meer schrik als het toch een keer vergeten is. Klaar ermee! 🥳

Natuurlijk zitten de eerste schoolweken erop. Rustig aan opbouwen, de ene keer een ochtend en de ander keer een middag. Die klassencontact is niet meer aan geweest. Het dagdeel dat zoon thuis was, was hij thúis en ging hij ook niet via de klassencontact naar school. Best logisch eigenlijk. Na overleg op school meteen KPN gebeld om een afspraak te maken om de laptop en zuil op te laten halen! Hoofdstuk afgesloten! Dank voor alles, maar zoooo blij dat dat apparaat niet meer nodig is! 🥳



School brengt ook lastige dingen met zich mee, gelukkig is de juf ontzettend lief. Ze heeft hem goed in de gaten en kan goed met zijn buien om gaan. En de klas: fantastisch! Ook zij accepteren zoon weer helemaal, alsof hij niet weg is geweest, ondanks dat hij het soms moeilijk heeft.

Natuurlijk blijven de controles nog nodig. De cellen groeien nu snel, een kundig oog kijkt of er echt geen complicaties zijn, GvHD ligt nog op de loer. Gelukkig ziet alles er goed uit! Zo goed zelfs dat zoon mag starten met de vaccinaties. Hij gaat alles weer doorlopen, zoals toen op het consultatiebureau. Echt fantastisch dat zijn lichaam dit weer kan verwerken! Alleen wel jammer dat er opeens 2 extra prikken gegeven moeten worden, daar hadden we geen rekening mee gehouden... 😫

Helaas hebben we nog geen bloeduitslagen binnen. Daar zijn we natuurlijk erg nieuwsgierig naar. Niet  alleen naar de beruchte CD4-cellen (zijn ze nog  verder door gegroeid???), maar ook naar de stand van de donorcellen.

Beetje spannend blijft het wel. We leven al zo lang met die strenge leefregels dat het best gek is om ze los te laten. We moeten vertrouwen krijgen dat hij het aan kan. Al die jaren van zorgen, al die medicijnen, alle stress en spanning. We kunnen het allemaal achter ons gaan laten!



Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo