Doorgaan naar hoofdcontent

GvHD

Graft versus Host disease (GvHD). Daar is het dan toch.

Al een poosje heeft zoon af en aan rode benen. Het komt en het gaat. En vorige week zaten er bultjes op zijn rug, wat oma en ik vakkundig hadden beoordeeld als zijnde een 'kussenafdruk'. Gelukkig maar dat wij geen arts zijn 🙈.

Afgelopen maandag was onze echte arts toch niet helemaal tevreden. Dit zag er toch niet zo goed uit en de term 'milde graft versus host' viel. Slik. De grootste en gevaarlijkste complicatie die er voor kan komen. En eigenlijk niet eens onverwachts, gezien zoon een 9/10 match had. Geen perfecte donor, dat levert meer risico op.

Maar wat is GvHD eigenlijk? Het een omgekeerde afstotingsreactie. Het is een afweerreactie van de t-cellen van de donor tegen de cellen van de ontvanger. De t-cellen bevinden zich in een 'vreemd' lichaam en zien de cellen van zoon als afwijkend, ze vallen aan. Dit kan zich op verschillende manieren uiten, in het geval van zoon dus op de huid.

Het voordeel daarvan is dat we met creme waarschijnlijk al heel wat kunnen bereiken. Hoewel kind daar duidelijk anders over denkt, 2 keer per dag insmeren, jeetje zeg, stom. Naast al die medicijnen, dit ook nog. Die pillen vindt hij eigenlijk zo erg nog niet, die zijn weg voor ik er erg in heb! Zelfs her vieze fosfaat gaat tegenwoordig met appelsap naar binnen. De sonde is nu echt verleden tijd!

Mild. Dat had ik gelukkig nog wel opgevangen. En het feit dat meneer hartstikke druk en actief is, bijna rollend met 3.0 door de wachtkamer ging toen de dokter ons kwam halen. (Ze zag daar ook wel de lol van in, plezier in het ziekenhuis!) Dat doet ook veel goed. Hij is er niet ziek van, hij merkt weinig van het hele GvHD-gebeuren en is gewoon een knul. Een stoere, sterke jongen! Deze hobbel gaan we ook weer achter ons laten, binnenkort.







Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo