Doorgaan naar hoofdcontent

Kort updateje

Nog even over de graft versus host. Het lijkt onder controle te zijn. Het lijfje reageert erg goed op de verschillende crèmes en de roodheid is zo goed als weg. Gelukkig maar, want twee keer per week naar Leiden werd niemand blij van. (Komt die vakantie thuis toch nog goed uit) Hoewel tripjes naar Leiden ook leuke kanten hebben. Het is een goed excuus om even een taartje te eten op een terras bijvoorbeeld. 😇

Ondertussen krijgt zoon steeds meer energie. De praatjes zijn niet te stoppen! Hij wil graag spelletjes doen met het gezin, van die korte, zoals Levensweg. Nee, zonder grap, echt een leuk spel. Na een ouderwetsch exemplaar van marktplaats te hebben ontsmet, hebben we een hilarische avond gehad. Met 'echt'  geld, heuse trouwerijen en kinderen. Echt grappig. Hij kan zich ook alleen vermaken, tot ons aller opluchting 😅.



Dus. We gaan steady as it goes. Cellen groeien langzaam. Medicijnen worden steeds minder, maar blijven er veel. We hebben een handig doosje waarin we de pillen voor een hele week kunnen doen, met de hoop dat het enige eigen verantwoordelijkheid gaat brengen. Tot nu toe werkt dat niet en moet ik nog steeds iedere keer vragen of hij zijn pillen al genomen heeft, om ze vervolgens op een schoteltje voor te schotelen.... Het is dan in ieder geval voor mijn eigen gemak 😂. De haren beginnen voorzichtig te groeien. Door medicatie donkere haren, maar ik zie ook al mooie rooie ertussen zitten 💕!



We hobbelen rustig door en genieten van elke kleine stap voorwaarts. We gaan zeker komen waar we willen zijn!








Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo