En toen was de witte box een feit! Het moment dat de darmbacteriën terug worden gezet, gaat de strenge isolatie eraf. Dan hoeven de zusters niet meer met blauwe pakken aan naar binnen, de zussen mogen gewoon hun broer knuffelen en er mag weer relatief normaal worden gegeten. Ook die vieze mondpasta hoeft niet meer! Kijk hier de bacterietjes eens gaan:
Het is de eerste stap naar huis. En thuis blijkt dichterbij dan gedacht! Wat moet er allemaal gebeuren voor het zover is? Eigenlijk is het heel simpel: medicatie moet via de sonde of als pil worden gegeven. Thats it. Meer niet. Je zou zeggen dat dat in 2 dagen wel is gebeurd, maar helaas. Zo snel werkt het ook weer niet. Al die medicatie, het is veel. Heel veel....
Terwijl op een redelijk tempo medicijnen worden afgebouwd en omgezet, krijgen papa en mama instructies. Veel instructies. Heel veel.... Over leefregels. Niet in ruimten met mensen, dat betekent: Niet naar school, in de bus, supermarkt, feestjes, enz. Gaan we op controle, dan moet Enea een mondkapje op in het ziekenhuis. Geen mensen over de vloer die iets onder de leden hebben of kleine kinderen (met kans op kinderziekten) hebben.
Dan instructies over eten. Laten we zeggen dat het zwangerschapsdieet+ is. Geen rauw vlees of vis, maar ook geen slagroom of pizza van Domino's. Her gaat erom dat je vooral logisch na denkt, bijvoorbeeld geen melk wat al een uur op tafel staat drinken. Vervolgens krijgen we instructies over de sonde, hoe de medicatie die via de sonde wordt gegeven en de voeding. Dit is secuur en moet worden afgetekend dat we het ook echt kunnen. Papa valt met zijn neus in de boter, hij krijgt ook nog instructie over de voedingspomp door de leverancier én een rondleiding over de poli (waar we ook heel wat uurtjes zullen gaan doorbrengen)
Even denken, de Hickman. Zoon komt er mee naar huis. Dat is best spannend! Een infuus, die draad gaat echt ver zijn lijfje in. Wat als, dan doe je. En als dit, dan doe je dat. We hoeven er niets mee, gelukkig. Het is een instructie voor de zekerheid. In het ziekenhuis wordt er bloed uit afgenomen en eventueel kunnen er nog medicijnen over gegeven worden. We hopen dat dit ding er zo snel mogelijk uit kan!
Als laatste natuurlijk de toediening van alle drankjes en pillen zelf. Eerlijk gezegd ben ik het overzicht nu al kwijt. Want, dit stopt en dat komt er voor in de plaats en zus wordt vervangen door zo. Die namen zijn sowieso niet te doen, maar dat hebben we vast snel onder de knie. 😅 Het zal een flink schema worden, wekkers zetten, wat moet wanneer.... het gaat goed komen.
Oh! Ik vergeet nog de allerbelangrijkste: de 'what ifs'. Wat als zoon koorts heeft? Wat als hij huiduitslag krijgt? Wat als..... Bel het ziekenhuis. Alert blijven en bij twijfel bellen. De kans dat we een keer terug moeten voor een paar nachten is aanwezig. Nu begint het eigenlijk pas. Iedere week op controle, alles langzaam opbouwen. Hopen dat complicaties weg blijven en dat de cellen blijven groeien zoals ze moeten doen.
En dan.... Dan gaan we morgen naar huis. Spannend.
Home sweet home.
We willen iedereen bedanken voor alle kaarten, ballonnen, tekeningen, appjes en belletjes. Hartverwarmend!!! We zijn er nog niet, de weg is nog lang. Ik zal nog steeds af en toe een blog schrijven, maar hoop dat er weinig noemswaardigs gebeurd.
Ik ben trots op mijn mooie gezin, dappere zoon, lieve meiden en fantastische echtgenoot. Met elkaar kunnen we de wereld aan. 💕
Het is de eerste stap naar huis. En thuis blijkt dichterbij dan gedacht! Wat moet er allemaal gebeuren voor het zover is? Eigenlijk is het heel simpel: medicatie moet via de sonde of als pil worden gegeven. Thats it. Meer niet. Je zou zeggen dat dat in 2 dagen wel is gebeurd, maar helaas. Zo snel werkt het ook weer niet. Al die medicatie, het is veel. Heel veel....
Terwijl op een redelijk tempo medicijnen worden afgebouwd en omgezet, krijgen papa en mama instructies. Veel instructies. Heel veel.... Over leefregels. Niet in ruimten met mensen, dat betekent: Niet naar school, in de bus, supermarkt, feestjes, enz. Gaan we op controle, dan moet Enea een mondkapje op in het ziekenhuis. Geen mensen over de vloer die iets onder de leden hebben of kleine kinderen (met kans op kinderziekten) hebben.
Dan instructies over eten. Laten we zeggen dat het zwangerschapsdieet+ is. Geen rauw vlees of vis, maar ook geen slagroom of pizza van Domino's. Her gaat erom dat je vooral logisch na denkt, bijvoorbeeld geen melk wat al een uur op tafel staat drinken. Vervolgens krijgen we instructies over de sonde, hoe de medicatie die via de sonde wordt gegeven en de voeding. Dit is secuur en moet worden afgetekend dat we het ook echt kunnen. Papa valt met zijn neus in de boter, hij krijgt ook nog instructie over de voedingspomp door de leverancier én een rondleiding over de poli (waar we ook heel wat uurtjes zullen gaan doorbrengen)
Even denken, de Hickman. Zoon komt er mee naar huis. Dat is best spannend! Een infuus, die draad gaat echt ver zijn lijfje in. Wat als, dan doe je. En als dit, dan doe je dat. We hoeven er niets mee, gelukkig. Het is een instructie voor de zekerheid. In het ziekenhuis wordt er bloed uit afgenomen en eventueel kunnen er nog medicijnen over gegeven worden. We hopen dat dit ding er zo snel mogelijk uit kan!
Als laatste natuurlijk de toediening van alle drankjes en pillen zelf. Eerlijk gezegd ben ik het overzicht nu al kwijt. Want, dit stopt en dat komt er voor in de plaats en zus wordt vervangen door zo. Die namen zijn sowieso niet te doen, maar dat hebben we vast snel onder de knie. 😅 Het zal een flink schema worden, wekkers zetten, wat moet wanneer.... het gaat goed komen.
Oh! Ik vergeet nog de allerbelangrijkste: de 'what ifs'. Wat als zoon koorts heeft? Wat als hij huiduitslag krijgt? Wat als..... Bel het ziekenhuis. Alert blijven en bij twijfel bellen. De kans dat we een keer terug moeten voor een paar nachten is aanwezig. Nu begint het eigenlijk pas. Iedere week op controle, alles langzaam opbouwen. Hopen dat complicaties weg blijven en dat de cellen blijven groeien zoals ze moeten doen.
En dan.... Dan gaan we morgen naar huis. Spannend.
Home sweet home.
We willen iedereen bedanken voor alle kaarten, ballonnen, tekeningen, appjes en belletjes. Hartverwarmend!!! We zijn er nog niet, de weg is nog lang. Ik zal nog steeds af en toe een blog schrijven, maar hoop dat er weinig noemswaardigs gebeurd.
Ik ben trots op mijn mooie gezin, dappere zoon, lieve meiden en fantastische echtgenoot. Met elkaar kunnen we de wereld aan. 💕
Reacties