Doorgaan naar hoofdcontent

Welke dag is het?

-17.

Raar. De dag van de opname is niet dag 1, maar dag -17. Alles wat de heren en dames artsen nu doen is ter voorbereiding op 'd-day'. Dat is dan ook dag 0. De dag waarop de transplantatie plaats gaat vinden.

Wat gebeurt er allemaal in die -17 dagen? Ruim 2 weken voor de transparantatie is best lang! Op -17 wordt de hickman geplaatst, beenmerg afgenomen (gewoon voor de zekerheid) en de neussonde geplaatst, alles onder narcose. Was een ingreep die langer duurde dan verwacht... maar uiteindelijk is alles gelukt.

Op -16 is gestart met 'totale darmdeconteminatie' TDD. Hiermee worden ALLE darmbacteriën om zeep geholpen. Bacterie=risico, dus weg met die beestjes. Helaas heedt de TDD meteen flink invloed op de afweer, dus de isolatie is direct van toepassing. Zoon doorstaat dit goedje erg goed. Het is iets wat de gehele behandeling van toepassing is, tot de bloedcellen weer gaan groeien.

Op -15, vandaag, is al de eerste gift chemo. Pfffff, wat een spannende dag. Hoe gaat hij reageren, wat doet zijn lijf. Nou. Dat viel mee. Terwijl de chemo de neutrofielen te lijf gaat, is Enea wat verdrietig, wat rillerig en heeft hij hoofdpijn. Terwijl hij lekker tegen papa aan kruipt, beginnen de praatjes weer. Praatjes vullen geen gaatjes, dus er worden poffertjes met fristie besteld. En het gaat op!

Tussendoor wordt er fijn gegamed met 2 zussen, op een groot scherm. Ze verzinnen wel iets om toch samen te spelen, ondanks dat rare gordijn. De zussen aan de ene kant, broer aan de andere kant 💕 Het is behelpen, maar o zo fijn om samen te zijn.





Wat een sterk en dapper kind hebben we toch. Dit stemt hoopvol voor morgen. We zijn er nog lang niet, maar kom maar op! Op naar dag nul!



Reacties

Josephine zei…
Ik heb de topper van de klas nu gespot zo dapper en sterk van hem dat hij het aandurft 🥰 veel liefs Josephine

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo