Doorgaan naar hoofdcontent

Intensieve dag

Hoe zal ik vandaag, de intake, omschrijven.... intensief is het juiste woord. Ondanks dat we al veel wisten, was het toch ontzettend intensief. De arts was onder de indruk van wat Enea al kon vertellen en wist dat mooi aanvullen: De bloedfabriek wordt afgebroken en daarna weer opgebouwd. Dat metselen duurt even. Schitterende metaforen.

Verder hebben we gesproken met de pedagoog, de school en maatschappelijk werk en als laatste een rondleiding over afdeling het strand gekregen. Fantastisch. Alles is mooi en nieuw.  De infuuspaal staat in de sluis en daar zit een 7 meter lange slang aan, dus geen gedoe met een paal die je mee moet slepen als je gaat plassen. Minder last van gepiep 's nachts en als hij de kamer afgaat, wordt hij gewoon even losgekoppeld.
Sowieso mooie kamers waar wij ook kunnen slapen, bij hem, op afdeling strand.



Zoonlief vond alles even gaaf. Iedereen stelt hem dezelfde vraag. Hij vertelt dat hij 3 zussen heeft, met iedere keer dezelfde reactie: 'alledrie ouder? Hoe heten ze?' Namen zijn natuurlijk geen probleem, maar.... hoe oud zijn die zussen nu eigenlijk 🙈??? (Na 3 keer wist hij het precies, 11, 15 bijna 16 en 17) Verder is er veel grote jongens speelgoed in het ziekenhuis: Er is een IPad op de kamer, een x-box ter beschikking, een playstation in de tienerkamer, een grote speelkamer met terras, iedere week bingo wat je vanuit het bed mee kan spelen. Het lijkt wel een feestje! Hij heeft er gewoon  zin in...

Mijn hart werd juist steeds een beetje kleiner. Het komt nu echt dichtbij. Ik ga steeds meer inzien wat ons te wachten staat. Hoe heftig dit is. Maar ook hoe  bijzonder is het dat het allemaal kan. Hoe fijn het is dat we zonder al te veel poespas bij hem mogen, dat was vroeger wel anders.

Het uiteindelijke doel is een gezond afweersysteem en een leven zoals alle kinderen hebben. Niet na hoeven denken en alles mogen en wellicht kunnen (in ieder geval proberen!) De beuk in die fabriek! Dan kunnen we zo snel mogelijk  weer gaan bouwen. 💪


Reacties

Unknown zei…
Wat zijn jullie toch kanjers!

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo