Doorgaan naar hoofdcontent

Wat gaan we doen?


  • Soms is het gewoon moeilijk. Niet alleen voor Enea, maar ook voor de zussen. Zo achter dat gordijn is echt stom. Het voelt heel alleen en afgesloten... En dan mogen al die vreemde mensen wèl bij ónze broer. Waarom zij wel? En waarom wij niet? Wij kunnen toch ook zo'n pak aan doen? Wij kunnen ook echt goede smurfen zijn! Het voelt heel oneerlijk.


Ondanks dat we ontzettend ons best doen om het voor iedereen acceptabel te houden, valt  dat niet mee. Binnen die kamer mag Enea alles. Trek? Meteen de eetzuster bellen die dan wat komt brengen. Dorst, zelfde laken een pak. Verveel je je, dan roepen we weer iemand anders die daarbij kan helpen. Ondertussen zitten die zussen nog steeds aan de andere kant van het gordijn.... Er is best wat te doen voor ze, maar vaak is het net niet echt leuk.

Tot we het buitenterras ontdekken met een enorm schaakspel. Niet dat we kunnen schaken, maar met z'n drietjes kwamen we een heel eind en hadden we toch echt wel veel plezier. En zo handig dat het groot is! Dan kun je gewoon tussen de stukken door lopen en verzinnen hoe het dan straks staat, als je die Toren hebt verzet of even zelf die paardensprong maken om te kijken waar je dan precies uitkomt. (Echt een breinbreker, dat paard 😂) Dat gaan we zeker vaker doen.



In de avond, net toen alle zussen onderweg waren, wilde Enea ook wel naar buiten. De zussen kwamen van een training, gingen naar huis of even gezellig met papa mee om daarna weer naar het ziekenhuis te komen. Hoe groot was de teleurstelling. Eindelijk  iets wat echt als 'samen iets doen' voelt en dan zijn ze er niet.... Maar, grote wijze broer zei: Mam, morgen gaan we gewoon weer.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo