Doorgaan naar hoofdcontent

-4

We zitten op de helft van de chemo. Of eigenlijk zijn we net over de helft. Vreemd fenomeen. Omdat de infusen buiten de kamer staan, heb je niet eens goed door dat dat spul zoons lijf in loopt. En de vervelende neven-effecten voel je vaak pas na een week, zeg rond +4. Er ligt dus een redelijk vrolijk en actief kind in bed, beetje vermoeider dan normaal, maar best oke. De haren zitten nog op en de misselijkheid is nog niet ingetreden.



Nu lijkt het allemaal een makkie, maar niets is minder waar. Een van de goedjes heeft als bijverschijnsel 'jeuk en irritatie'. Gelukkig krijgt hij dat maar 1 keer. Het gevolg is echter best aanzienlijk.... We vallen namelijk met onze neus in de boter. Sinds 2 weken is er een nieuw protocol om de jeuk en irritatie aan de huid te verminderen. Hoera!

Of... oh, wacht. Het is helemaal niet leuk. Het  protocol zegt drie keer per dag te douchen, drie keer per dag het bed verschonen, drie keer schone kleren aan en als knallende afsluiter: drie keer alle plakkers vervangen. En dat 2 dagen lang.... Mooi verhaal, daar heeft zoon natuurlijk absoluut geen zin in. Door veel uitleggen (en lichte dwang) doet hij toch wat moet en gisterenavond  waren we er klaar mee! Toen hadden we wél een echt 'hoera!!!!' moment.

Wat is nog meer een gedoe met chemo? Wat denk je van de was. Weer. Nu was dat al best een uitdaging en die is alleen maar groter geworden. Waar eerst de was in een tas werd gemikt, mag het nu alleen met handschoenen gepakt worden om het vervolgens in een zakje te doen. Oma heeft thuis ook handschoenen om de kleren veilig in het wasmachine te krijgen. Al het beddengoed (zijn beddengoed 🤣) en handdoeken gaat in speciale zakken. Al het materiaal waar zoon mee in aanraking is geweest kan gaat in een speciale vuilniszak. Alles om 'besmetting' met chemo te voorkomen.

Omdat het lijf vol troep zit, moet wat erin zit en eruit wil vooral snel doorgang vinden. Iedere 3 uur verplicht naar het toilet. Iedere 3 uur. Ook 's nachts... en dit geintje moet tot 7 dagen na de laatste gift. We zitten nu op dag -4 en de frequente toiletgang duurt tot dag 5. Dag nachtrust 😢

We hebben nog wat gebroken nachten voor de boeg. Nachten waar in je alle tijd hebt om te bedenken wat ons nog te wachten staat, wat er allemaal mis kan gaan en te hopen dat alles goed gaat. We nemen het bij de dag!

Ondertussen komen er dagelijks kaartjes binnen en  zelfs ballonnen! Langs deze weg dank voor alle kaartjes, cadeautjes, appjes en medeleven!











Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo