Doorgaan naar hoofdcontent

Wachten

Wachten. Dat is het eigenlijk. Niet meer en niet minder. We wachten op van alles en ondertussen is het hartstikke druk.

Het grootste ding waar we op wachten zijn de leuko's. De witte bloedcel. Bijzonder dat de cel die niet werkte straks als eerste zijn gezicht laat zien. Iedere maandag, woensdag en vrijdag wordt bloed  afgenomen en krijgen we in de loop van de dag te horen hoe de verschillende waarden ervoor staan. Die leuko's waren al minimaal en sinds gisteren is de telling 0,00. The only way is up 💪



Stiekem hoop ik al op een lichte groei, tegen beter weten in. Tussen de 2 tot 4 weken na SCT worden de eerste cellen gezien, we zitten nu op dag 11, bet zou echt vroeg zijn als ze er al zouden zijn. Gemiddeld moet je rekenen op 3 weken, 21 dagen..... Geduld is een zeer schone zaak.

Tijdens het wachten kan er ook veel gebeuren. Dingen waar beter niet over na kan denken. Complicaties. Ergere zaken dan haaruitval. Als die cellen gaan groeien zou het kunnen dat ze denken: 'Hee! Wat een vreemd  lijf is dit??? Daar gaan we eerst eens de aanval op inzetten'. Graft versus Host, GvH, heet dat. Zoon krijgt nu al medicatie om dat proces voor te zijn, maar het kan toch gebeuren. Mild, ernstig, maar liever sla ik dit over.

En tijdens het wachten móet er ook veel gebeuren! School, klassencontact, fysio, controles, medicijnen, bezoek, dutje, noem het maar op. De dagen  zitten best vol.  Het iedere dag naar buiten gaan kan bijna niet omdat er altijd wel iets bezig is. We hebben gekeken en het kan tussen 3 en 4.... als er niets tussen komt 🙈.

Gisteren kwam er iets tussen. Maar wel iets heel leuks! De meester kwam langs met 3 klasgenoten. Wat leuk om zo te kunnen kletsen, zelfs met dat rare gordijn ertussen. En wat mooi om te zien dat dat gordijn er eigenlijk niet toe doet. Zo wordt wachten nog leuk!




Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo