Doorgaan naar hoofdcontent

Onderzoeken

Die streptokok hè. Die zou nu onderhand wel weg moeten zijn. Dan zou je denken dat die koorts ook weg is.... Helaas. Niet dus.

Dag 17: Standaard procedure is dan weer aan de brede antibiotica en een scan van de longen. Kinderen met CGD zijn kwetsbaar op de longen, wie weet zit daar stiekem toch wat te broeien. Dus daar gingen we, met bed en al. Ijskoud in die scan-ruimte, al bibberend klimt zoon over naar het scanbedje. Gelukkig is het snel achter de rug en racen de verpleegster en ik samen terug naar de kamer. Het is een bochtig parcour, wat we perfect hebben afgelegd. 💪



Dag 18: Er was toch iets op te zien, misschien een bacterie of een schimmel.... Shit. De volgende stap is een longspoeling. Onder narcose, worden de longen gespoeld en dat wordt op kweek gezet. Over een paar dagen weten we of en wat er dan in de longen zou zitten.

Binnen een uur kan ik naar de uitslaapkamer en zie hem al zitten. Hoestend en proestend, want er blijft altijd wel wat vocht achter. Die uitslaapkamer.... Waar allemaal andere patiënten liggen. Waar verplegend personeel loopt. Zonder bescherming. Zoon draagt een mondkapje en dat is het. Een beetje ongemakkelijk word ik er wel van, maar zet het  opzij.  Zodra het kan gaan we terug. Maar dan kijkt zoon opeens rond en beseft wat ik had gezien: Niemand draagt bescherming. Hij kijkt me met grote  ogen aan en ik zie de paniek opkomen.  Dit klopt niet. Dit is niet goed. Ik moet hier weg!

Ik zoek snel onze zuster op en vraag wanneer we mogen gaan. Ze belt meteen de afdeling en we zijn snel weer op de kamer. Veilig. Nu is het mondkapje voldoende bescherming  voor de situatie,  alleen die boodschap kwam echt niet meer aan...

Tot overmaat van ramp lijkt de sonde (die meteen hebben  vervangen,  we waren er toch) niet goed te zitten. De ph-waarde van het vermoedelijke maagsap is te hoog. Het zweet breekt me uit. Alweer shit. Gaan ze sie sonde opnieuw zetten, wakker? Daar gaat zoon (en ik) nietvij van worden. Die ervaring kan hij zich nog goed  herinneren van toen. Niet fijn. Door middel van een mobiel rontgen-apparaat wordt gezien dat de sonde tóch goed zit. De opluchting!!!!



Dag 19. Wat een verrassing vandaag! Er komt iemand van Naturalis met spullen om te vertellen over de prehistorie. Op school wordt gewerkt met dit thema en de ziekenhuisjuf heeft dit voor zoon geregeld. Zo gaaf! Na een les, met plaatjes, komen de schedels tevoorschijn. Welke is van de moderne mens en welke is heel oud? Kun je op basis van vorm en kaak zien welke ouder en jonger is? Wat een fantastisch en leerzaam initiatief.



En dan is het dag 20. De zussen zijn er. Zo fijn om samen te zijn. Hopelijk snel die witte box, als die koorts nu maar eens zakt.....





Reacties

Populaire posts van deze blog

Daar zijn ze eindelijk! De Cd4-cellen , dag 275

Niet te geloven.... echt niet te bevatten!!!! Eindelijk zijn de cellen hoog genoeg! Eindelijk mogen we de teugels laten vieren, boodschapjes doen, naar verjaardagen, naar school. Ik wil alles  schrijven met hoofdletters en iedere zin eindigen met een uitroepteken! Van de week mochten we op controle in het Sophia, alles was fysiek in orde (zoals wij natuurlijk allang hadden gezien) Even bloed laten prikken om te kijken hoe de cellen ervoor staan, een controle zoals altijd. Afgesproken dat de arts vrijdag de eerste cijfers door zou geven, maar die waar wij op wachten zouden waarschijnlijk langer duren. Dus toen de arts vanmorgen belde en meteen zei dat het er goed uit zag, dat de cd4-cellen op 320 zaten, rúim boven de ondergrens, kon ik het eigenlijk niet geloven. 320???? Meen je dat? Zeg je nu echt 320? Dat kan  toch helemaal niet? Huh? Klopt dat echt? Dus van 150, meteen door geschoten naar de 320? Meteen 170 boven de ondergrens???? Het gesprek met de arts heb ik heel stoer  netjes

Lets dance the night away!

Tjonge zeg.... wat een topavond. Van te voren toch echt wel stressvol, zo'n feestje organiseren, want stel dat de helft van de mensen niet  komt? Of dat iedereen aan de kant gaat staan en de dansvloer leeg blijft. Ik kan je vertellen dat er flink wat denkuurtjes aan zijn besteed. De meeste 's nachts, want dan heb tenslotte je alle tijd om daar over na te denken.... Langzaam ging de teller omhoog, iedere week wel wat kaartjes verkocht. Maar iedere week sprak ik ook wel iemand die toch niet kon komen, wat weer voor de nodige slapeloze uurtjes zorgde. En toch kregen meer en meer aanmeldingen en groeide mijn vetrouwen. Familie, vrienden, vrienden van vrienden, collega's, de mannen van collega's, gisterenavond stroomde de zaak vol èn de dansvloer ook! De DJ was een blij ei die de vloer opzweepte met zijn enthousiasme en leuke plaatjes. Zowaar werden mijn aangevraagde nummertjes daadwerkelijk gedraaid, helemaal top dat ouwe  mama ook nog kon dansen op een paar herkenbar

Thuis!!!!

Thuis! Eindelijk! Vorige week dachten we natuurlijk al te gaan. Koorts gooide roet in het eten. Het afgelopen weekend is de medicatie wat veranderd en dat heeft geholpen! Hoe jammer was het, dat we het fijne, lange Pinksterweekend niet thuis waren. Gelukkig kwamen de meiden gezellig langs en hebben we toch een paar leuke dagen gehad. Zoon blijkt een schaakmeester in de dop te zijn, hij maakt mama, zussen en oom genadeloos in. Het terras van de Daktuin (=de grote speelkamer van het Ronald mc Donald) heeft een fantastisch groot schaakspel. Gelukkig zijn we nu thuis en kan ik die neergang snel vergeten. Gisternavond was het toch nog even spannend... 38,5. Je zou er van gaan vloeken. Het zou toch niet waar zijn... Niet weer.... Terwijl zoon lag te slapen (na een drukke dag met de zussen) maakte ik me druk om die temp. Ik wilde het liefst iedere 5 minuten die temperatuur nemen (wat ik natuurlijk ook heb gedaan🙈). Het schommelde wat, maar het was genoeg  voor de artsen om toch blo